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Mi preciosa novia de 32 años, Jan, repentinamente se vio afectada por Alzheimer's Enfermedad en 2020. Qué hizo que su cerebro tuviera un cortocircuito? ¿Estaba en genética, ambiental, una enfermedad? ¿Quién sabe? Mientras muchos intentaban descubrir cómo superar la pandemia de Covid, nosotros nos abríamos camino a través de nuestra propia crisis de cómo Alzheimer's La enfermedad estaba cambiando nuestras vidas. La vida ha sido muy diferente para nosotros estos dos últimos años. Toda la vida de Jan cambió. Muchos días se pregunta por qué vivimos en una casa diferente a la que ella solía vivir. Pero, ¿qué casa recuerda? En el que vivimos durante 18 años, en el que vivimos cuando nos casamos por primera vez, o tal vez en un hogar de la infancia. Simplemente no lo sabemos. Pero lo que sí sabemos es que su vida se vive en la confusión y la inquietud. Tanto que necesita atención las XNUMX horas. Nunca más se la puede dejar sola. 


Cuidar a un ser querido con cualquier forma de demencia puede ser agotador. Yo, cónyuge de alguien que vive con la horrible enfermedad paralizante de la mente de Alzheimer, paso la mayor parte de mis días muy cansada. Estoy brindando el cuidado solo o tratando de administrar un horario de cuidadores profesionales. Un horario que puede cambiar en cualquier momento. Tengo la suerte de tener un gran equipo, pero las cosas cambian. La vida continúa para ellos también cuando estas preciosas personas se enfrentan a enfermedades ellos mismos y sus familias. Es posible que deban cancelar el trabajo por el día, que surja una emergencia familiar inesperada o que simplemente necesiten un descanso de las arduas tareas de cocinar, limpiar y tratar de calmar a alguien que no puede completar la mayor parte del día. actividades.


Las personas que padecen demencia quieren decirle cómo se sienten, qué quieren comer ese día o participar en una conversación con usted, pero no pueden. Las palabras no salen fácilmente de las vías neuronales rotas en el cerebro del paciente. Entonces, un cuidador debe usar su propia agilidad mental para comprender las necesidades de su cargo. 


Además de ser un 24/7 gerente de atención disponible, tengo que considerar mi propia salud y cordura. Todos los seres queridos que brindan cuidados saben que cuidarse a sí mismo a menudo se deja de lado. Solía ​​ser un tipo muy en forma, incluso ahora en mis 60 años. Hace dos años estaba entrenando para completar una quinta competencia de Ironman cuando la enfermedad de mi esposa apareció repentinamente. Obviamente, mi vida de entrenamiento y competición cambió. No lo envidio de ninguna manera. Cuidar de mi novia, el amor de mi vida, es más importante. Pero yo, como muchos cónyuges que brindan cuidados, pierdo la noción de mis propias necesidades físicas y mentales. No queremos. Solo pasa.


En la actualidad, se estima que 50 millones de personas en todo el mundo viven con Alzheimer's u otras demencias, incluidos más de 6 millones de estadounidenses. Solo en los Estados Unidos, más de 11 millones de amigos, familiares y cuidadores profesionales brindan su atención. Una proporción de casi 2:1. El costo del cuidado de una persona con demencia no es barato. Solo yo gasto $13,000.00 al mes cuidando a Jan, aparte de los gastos diarios. Ella y yo nos jubilamos con un cómodo nido de ahorros, pero eso se está consumiendo muy rápidamente con los gastos de cuidado profesional.


El  24/7 el cuidado, las tensiones mentales y económicas, y mi propia salud física son solo algunas de las muchas razones por las que soy un defensor del cuidado y de encontrar una cura para estas miserables enfermedades de la mente. Un día esta enfermedad terminal le quitará la vida a mi novia. Ese día el mundo entero me oirá llorar. Pero mi cariño no terminará con la vida de Jan. Quiero continuar la lucha recaudando dinero para ayudar a encontrar alivio para los 6 millones de enfermos y los 11 millones de cuidadores.


Nada del dinero que recaudo en mis esfuerzos para ayudar a encontrar una cura o desarrollo farmacéutico para ayudar a retrasar la aparición de la enfermedad de Alzheimer se destinará al cuidado de mi novia. El cien por ciento va a la Alzheimer's Association. Espero que se una a mí en mis esfuerzos para luchar contra esta y las muchas demencias que afectan a tantas personas en los Estados Unidos.


terry canipé

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