No sabía mucho sobre el Alzheimer hasta que mi padre le dijo a nuestra familia en 2010 que a nuestra madre le habían diagnosticado la enfermedad. Todavía no lo entendí en ese momento.
Mi madre era hermosa, inteligente, piadosa, planificadora, nunca se cansaba y podía trabajar en el jardín sin despeinarse. Se abrió camino hasta llegar a un puesto ejecutivo que era muy importante para una mujer hace muchos años. Pregunté entonces y todavía pregunto... ¿por qué ella?
Antes y después de este diagnóstico, mi padre siempre cuidó a mamá. Él la cuidó muy bien en casa después de que le diagnosticaran, por lo que realmente no vimos el deterioro que vio en a diariamente durante los 7 años. Claro, notamos cosas, pero mamá y papá siempre fueron 100% un equipo. Lo que no vimos es el cambio del 100%. Del 50/50 al 55/45, al 60/40; al 70/30; al 90/10; a 95/5. En 80/20, papá tuvo que contratar otros recursos disponibles (atención domiciliaria, niñeras, etc.). A los 85/15 años tuvo que tomar la difícil decisión de encontrar un lugar seguro para mamá donde pudiera brindarle la atención que necesitaba.
El nivel de atención que mamá necesitaba no está cubierto por Medicare. Algunas partes pueden cubrirse mediante pólizas de atención a largo plazo, que son costosas y cubren algunos de los costos, pero todavía hay cargos que no están cubiertos en absoluto. A un promedio de más de $250 por día durante un año, es decir, casi $92,000 al año para alojamiento y comida, comidas y AVD básicas: actividades de la vida diaria. Eso no habla nada de los medicamentos y otras necesidades de quienes padecen Alzheimer. Mi mamá perdió su batalla contra el Alzheimer en abril de 2017. Ese fue un día difícil porque era triste que ya no estuviera aquí con nosotros, pero también significaba que estaba libre de esta enfermedad y sanada.
Ni siquiera estoy seguro de cómo me enteré de Ride to End Alz. ¿Por qué querría alguien andar en bicicleta más de 255 millas por Carolina del Sur en julio? Todo lo que sé es que me inscribí para montar en bicicleta en 2018 y obtuve amistades duraderas con personas que luchan por un mundo sin Alzheimer. 2018 se convirtió en 2019, que se convirtió en 2020 virtualmente secundario a COVID. En 2021 tuve un accidente ciclista y solo pude recorrer 80 millas de las 100 del último día, así que tenía muchas ganas de correr en 2022.
El lunes antes de que comenzara el viaje ese viernes, COVID se abalanzó sobre mí. Adiós, 2022. Desde mi cama vi cómo más de 300 ciclistas recaudaban 800,000 dólares.
En 2023 monté y juré que sería mi último año. Hay un dicho que dice que "la miseria ama la compañía". A pesar de los desafíos del viaje, viajar junto con más de 350 ciclistas que tienen o están experimentando la realidad de la enfermedad de Alzheimer y conocen el costo emocional y financiero que esto implica para todos es alentador y gratificante. El año pasado, la Marcha de Carolina del Sur para acabar con el Alzheimer fijó un objetivo de 1 millón de dólares. ¿Elevado? ¡Sí! Pero alcanzamos esa meta y la superamos.
Así que aquí estoy de nuevo en 2024, montando lo que ahora es Ride to End Alzheimer's. ¿Las buenas/malas noticias? Este es mi último año montando. Puedo cambiarme al voluntariado, que es una máquina bien engrasada en sí misma. ¡Este viaje NO sería posible sin la cantidad de voluntarios que nos mantienen seguros, alimentados e hidratados durante 3 días y más de 255 millas en todo el estado de Carolina del Sur en pleno julio!
Descansa en paz mamá. Y para todos los seres queridos y familias que he conocido a lo largo del camino terminando su historia y/o recién comenzando su historia, ¡¡¡es hora de ACABAR con las ALZ!!!
¡¡Ven a la cima del puente Arthur Ravenel el domingo 14 de julio y observa cómo LO SUPERAMOS!!
Pam
¡Anímame!