¿Tú o alguien que conoces luchando contra esta enfermedad?

¿Alguna vez te has sentido solo?

Ruego que las palabras de este poema que pronuncié en la caminata del año pasado te encuentren, te consuelen y te dejen sin sombra de duda… NO está solo. 

Querida mamá: una palabra hablada de mi viaje con demencia

Lo que otros han dicho después de escucharlo:

• “Nunca había tenido a nadie que hablara tan claramente sobre lo que sentí todos estos años [luchando contra esta enfermedad]”
• "le hablaste a mi alma”
• “Me da permiso para sentir lo que he sentido y compartir mi historia”
• "Lo dijiste todo, no hay nada más que decir"

***Palabras de Deanna, mi encantadora esposa***

Pasar por la muerte de mi abuelo y el diagnóstico de demencia de mi suegra han sido eventos que cambiaron mi vida y la de mi esposo, Schuyler. Somos cuidadores a larga distancia de mi suegra y, a menudo, nos hemos sentido abrumados y solos, como muchos otros que se ocupan de un ser querido que ha sido diagnosticado.

Unirnos a la comunidad Walk to End Alzheimer's nos ha brindado una manera de usar nuestra pasión y habilidades para ayudar a la Asociación de Alzheimer en general. aumentar la conciencia y recaudar dinero para una cura.    

Permítanme comenzar diciendo que no me considero un recaudador de fondos. 2018 fue mi primer año en recaudar fondos. Era, y siga siendo, difícil pedir dinero, incluso cuando se trata de una causa en la que crees. Si sientes lo mismo, no dejes que eso te detenga: ¡en los últimos 4 años hemos recaudado más de 130 XNUMX!

Ayúdanos a llegar allí uniéndote a nosotros en la caminata, en oración/espíritu y en una donación para ayudarnos a alcanzar nuestra meta de 30k.

1. Únase al equipo y ven a caminar con nosotros: http://act.alz.org/goto/kaye-rock
2. Envíame una foto tuya con su ser querido y la agregaré a nuestro cartel que llevaremos de paseo.
3. Ayúdanos a alcanzar nuestra meta de 30k donando a nuestra página: http://act.alz.org/goto/kaye-rock
4. Compártelo con otras personas que creas que quieran ser parte de esta causa.

Caminamos por una cura. Nosotros caminamos juntos. Caminamos el uno por el otro. Crearemos un mundo con sobrevivientes de esta enfermedad.

------ La historia de mi mamá y nuestra batalla contra la demencia ------

Como puede que sepa o no, a mi mamá le diagnosticaron demencia a la edad de 66 años. 

Es una de esas enfermedades que te promete mucho tiempo para prepararte, mucho tiempo para estar listo, mucho tiempo para... no sé, aceptarlo. Y, sin embargo, lo que comenzó como llaves extraviadas, de repente se convierte en la incapacidad para conversaciones simples, vestirse o incluso dormir. Y no puedes ni por su vida averiguar qué pasó con todo ese tiempo que te prometieron.

Era el verano de 2017. Me acababan de ascender a gerente a principios de año. Acababa de regresar de un retiro de yoga de una semana en Maui. Acababa de estar en el club del presidente. Acababa de pasar dos semanas con mi papá en el Gran Premio de Montreal y una semana explorando Escocia. Acabo de asistir a un increíble entrenamiento de liderazgo en San Francisco donde mi equipo se llevó a casa el trofeo.

Y luego, el 5 de julio, un hermoso día de verano en Nueva York, recibí una llamada telefónica. “Ha habido un accidente con la pareja de su mamá, va a estar un tiempo en el hospital y su mamá no puede quedarse aquí. Si no puede recogerla mañana, tendremos que llamar a los servicios de protección de adultos”.

Estaba en un vuelo a Nuevo México a la mañana siguiente para comenzar uno de los meses más difíciles de mi vida. 

Mi mamá fue mi mayor campeona. En la escuela secundaria se aseguraba de que yo asistiera a todas mis prácticas de fútbol, ​​asistía a todos los partidos y animaba todo el camino hasta el último timbre. Muy bien podría haber sido el peor jugador de fútbol americano en la historia del fútbol americano de la escuela secundaria, pero por la forma en que ella vitoreaba, ¡pensarías que era el mejor!

Ella siempre encontró una manera de apoyar mis sueños a pesar de ganar el salario de un maestro en Nuevo México, lo cual es casi ridículo. Recuerdo que casi me quedé sin dinero mientras viajaba por Australia y Nueva Zelanda durante mi año universitario en el extranjero. Le dije que iba a acortar el viaje y ella dijo: "¡Oh, no, no lo harás, experimenta esto como si fuera su única oportunidad!" Había dinero en mi cuenta bancaria al día siguiente.

Podría haber sido la persona más tolerante del mundo. Hizo una carrera ayudando a los niños a quienes otros maestros y la sociedad se dieron por vencidos. Cambió tantas vidas y corazones porque le importaba lo suficiente como para hacer algo cuando otros no lo hacían. 

Entonces, ahí estaba yo cuidándola. Haciendo un trabajo de mierda Y el mejor trabajo que sabía hacer. La demencia tiene una forma de transformar a un ser querido. Convirtiendo la amabilidad en un tipo aterrador de enojo. Tomando consistencia y rompiéndola en millones de fragmentos caóticos. Cosechando frustración e irritación por la calma. 

Y desearía estar hablando solo de mi mamá; la verdad es que fácilmente podría estar describiéndome a mí mismo en el transcurso de ese mes. No entraré en todos los detalles, pero la historia está llena de momentos desgarradores que recordaré por siempre.

Mi mamá ahora está a salvo en un centro de cuidado de la memoria, pero al otro lado del país. Somos cuidadores a larga distancia y ella ya no responde a llamadas telefónicas, Alexa, video o cualquier otra forma de conversación virtual.

En definitiva, le doy gracias a Dios cada día que la escucho reír, porque no sé cuántos más de esos días tendré. Una vez escuché que cuando alguien tiene demencia, no pierde una parte de sí mismo, esa parte simplemente se ha escabullido para estar con Dios un poco antes. Espero realmente creer eso algún día.