Puedo rastrear mis síntomas iniciales hasta 2013 gracias al buen mantenimiento de registros de todos los resúmenes narrativos de las visitas a mi médico. Me dijeron que cosas como perder las llaves y los anteojos eran parte del envejecimiento. Programé una cita y pasé un día entero sometiéndome a extensas pruebas cognitivas. Los resultados demostraron que tenía déficits cognitivos. Finalmente tuve un diagnóstico inicial de deterioro cognitivo leve. Entonces hice una cita con un neurólogo para una evaluación adicional. Después de una resonancia magnética de mi cerebro y pruebas adicionales, me diagnosticaron atrofia cortical posterior. Opté por una exploración de mascotas amiloide que resultó ser una muy buena decisión. El escaneo mostró que las proteínas amiloide y Tau se difundieron por todo mi cerebro. Ahora tenía un diagnóstico confirmado de AD de aparición temprana.

Así que ahora mi esposo y yo hemos comenzado un nuevo viaje hacia lo desconocido. Hemos tenido más preguntas que respuestas, como qué tan rápido progresará esta enfermedad. Cuándo y cómo compartimos este diagnóstico con nuestra familia y amigos y cómo reaccionarán ante nuestra nueva realidad. ¿Qué debemos hacer ahora y en el futuro para cuidar de mí como paciente y de Chuck como cuidador? Con mi experiencia legal, lo primero que hice fue revisar los documentos legales de mi esposo y míos para asegurar que ambos tuviéramos personas competentes para servir como albaceas y poder notarial. Luego compartimos mi diagnóstico con nuestros amigos, vecinos y la familia de nuestra iglesia. Me sentí abrumado por el amor, la comprensión y el apoyo que recibimos y seguimos recibiendo. Después de que se estableció el diagnóstico, Chuck y yo experimentamos todas las emociones comprensibles de tristeza, ira, frustración, incredulidad y, finalmente, aceptación. La mayoría de mis preocupaciones difíciles incluyen: ¿Nuestros amigos se alejarán lentamente o eventualmente de nosotros a medida que la enfermedad me robe ciertas habilidades? ¿Y me pasará a mí si Chuck muere antes que yo? Con la progresión de la enfermedad, ya no puedo leer. A menudo tengo que depender de Chuck para leer ciertas cosas importantes para mí. La música siempre ha sido una parte muy importante de mi vida y definió quién era yo desde que empecé a tocar la flauta hace más de 60 años. Ya no puedo tocar música difícil y mi nueva realidad es que no tengo la confianza suficiente para tocar en nuestras cantatas anuales en nuestra iglesia. Extraño eso más que cualquier otra cosa. Sin embargo, estoy agradecido por esas oportunidades de ayudar de cualquier manera que pueda en la Iglesia.

Chuck y yo somos voluntarios en la Asociación de Alzheimer en Dallas para ayudar a recaudar fondos para una cura para la enfermedad de Alzheimer. Y aunque es posible que no se encuentre la cura durante mi vida, confiamos en que algún día las generaciones futuras no tendrán que sufrir esta enfermedad. Al momento de escribir esto, sigo siendo Jan y estoy agradecido de que la enfermedad aún esté estable y sigo siendo independiente y puedo cuidar de mí mismo. Dejé de conducir voluntariamente. Estoy muy agradecida y bendecida de tener a Chuck, que me cuida tan bien y es mi apoyo cuando siento todas las emociones o simplemente necesito un buen abrazo. Él lo es todo para mí, y agradezco a Dios todos los días por su paciencia, bondad y amor.