Para el Día de la Caminata de 2024, se cumplirán 5 años desde que mi mamá se liberó de las horribles garras del Alzheimer. Todavía trato de formar palabras para describir el viaje. Todavía trabajando para promover la misión hacia una mayor conciencia, eliminación del estigma, prevención y cura. Todavía orando para que nuestros esfuerzos estén en línea con la Voluntad de Dios para el alivio de esta enfermedad que se apodera de tantas vidas, emocional, tangible y financieramente. Y para ser honesto... todavía estoy de duelo.
Para el Día de la Caminata de 2024, será nuestra tercera caminata sin nuestro papá en esta lucha con nosotros. Mi mamá era el amor de su vida. Perdimos muchas partes de papá, en diferentes momentos, a medida que avanzaba la ALZ de mamá. Y una gran parte de su corazón y de su alma murió con ella. Él sufría por ella. Todos lo hicimos. Como su cuidador y esposo, el costo de la devastación que esta enfermedad le causó cambió su vida. Esto se debe a que el Alzheimer también es una enfermedad familiar.
Es posible que muchos conozcan la historia de mi familia con el Alzheimer. Como libanés-estadounidense de tercera generación, cada generación de mi familia, en ambos lados, ha sido afectada por una forma de enfermedad de Alzheimer y demencia. He perdido a CUATRO de las mujeres más increíbles e influyentes de mi vida a causa de ALZ. Ahora en nuestro décimo año defendiendo el #ENDALZ causa en nuestra comunidad, quiero compartir un lado diferente de 'por qué camino para acabar con el Alzheimer'.
Lo que sabemos sobre la Demencia y el Alzheimer, y cada una de sus formas y variantes, es que cada caso es diferente. Y la enfermedad ataca AÑOS ANTES DE LOS SÍNTOMAS. A menudo, una DÉCADA ANTES del primer síntoma. Cuando recuerdo cuando reconocí el primer síntoma de "fuera de carácter" de mi Sitty (abuela) y de mi mamá, literalmente me dejan sin aliento. Después de experimentar íntimamente los viajes de dos cuidadores con ellos, el lapso de tiempo y espacio que ocurre entre el primer síntoma/momento y el siguiente, son suficientes para convencerlo de que no esté en el borde en el que se encuentra. Pero, es solo el comienzo de un viaje solitario y desgarrador.
El Alzheimer no es una enfermedad de personas mayores:
- Mi Sitty tenía poco más de 60 años.
- Mi mamá y mi tía tenían 50 años.
- Cuando ambos cumplieron 65 años (justo a tiempo para Medicare), ya no estaban.
- Y acabamos de perder a mi tía Lorraine en abril de este año.
Y yo…
- Cumplí 49 este año.
- Ahora conozco mi composición genética para esta enfermedad.
- Mis tres hijos tienen 18, 15 y 13 años.
- Jonathan y yo rezamos para ver un resultado diferente: para nuestros hijos, para él y para nuestro pequeño mundo.
Al Alzheimer no se le ha prestado la atención que merece durante demasiado tiempo. Hemos experimentado décadas y décadas de CONCIENCIA, ENTENDIMIENTO y VERGÜENZA debilitantes. AHORA estamos ganando la ATENCIÓN que NECESITAMOS para INDUCIR EL CAMBIO y el APOYO REAL... y, si Dios quiere, UNA CURA.
Estoy en una misión personal en mi propia salud cerebral. En mi viaje de prevención, estoy haciendo todas las cosas que sabemos hacer en este momento. Y no me avergüenza compartir mi historia.
Siempre seré un DEFENSOR de la Asociación de Alzheimer y el valor que aportan a esta lucha. Porque yo mismo estoy en esta lucha, y tantos otros. Como entrenadora de salud certificada, ahora puedo ayudar a otros en su propio viaje de salud personal.
Es más que simplemente personal. Para mi marido. Para mis hijos. Para todos los que alguna vez han experimentado la devastación del Alzheimer y todas las demás demencias. Para estas cuatro mujeres increíbles:
~ Karen Domit Stephens ~ Rebecca Perry Domit ~ Janice Stephens Adams ~ Lorraine Stephens Dabney
Y para Mí. ¡Únase a este movimiento más que digno!
Haga una donación (nada es demasiado pequeño) para ayudar a la Alzheimer's Association avanzar en la investigación de métodos de tratamiento, prevención y, en última instancia, una cura para #ENDALZ. Para los millones de nosotros que ya estamos afectados por esta enfermedad, la Asociación ofrece atención, educación, apoyo y recursos que nuestras comunidades necesitan desesperadamente.
AYÚDANOS #Walk2EndAlz
Mucho amor, salud y bendiciones, de mi familia para la tuya. Esperamos verte el DOMINGO 29 DE SEPTIEMBRE en Sloss Furnaces.
~ dana
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Gracias por ayudar a avanzar el apoyo, la atención y la investigación del Alzheimer.
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