Amigos/Familia, 

Es posible que esta sea la recaudación de fondos más personal que he hecho en mi vida, y una causa que muchos quizás no sepan que tiene un impacto en la vida de Alan. Comparto nuestra experiencia... por Alan, por mí, por nuestras familias y por otros, para que sepan que puedo ser un recurso/apoyo para ustedes, cuando sea necesario, como otros lo han sido para mí (JF).

Durante la pandemia, mientras vivíamos en Nueva York, a Alan le diagnosticaron demencia. Me llamaron la atención las pequeñas cosas, como no poder recordar tareas sencillas o completar varias tareas, olvidar los planes que habíamos discutido, etc. La primera evaluación clínica fue alarmante por los desafíos que enfrentaba para responder preguntas. Lo que aprendí fue que es MUY bueno y que no responde sin que nadie se dé cuenta de que realmente no está participando en la conversación hasta que una respuesta está muy lejos, y sí, ¡su encanto lo ayuda a superarlo! 

Durante los últimos cuatro años hemos recorrido este camino, aprendiendo sobre la marcha. Alan elige un papel pasivo en relación con la enfermedad, mientras que yo me he dedicado a educar y a ser su defensora. He estado en casa con él desde finales del año pasado y estoy agradecida por la oportunidad de tener tiempo para... Navegar por el sistema de VA y los proveedores médicos para ayudarnos a obtener el apoyo y los recursos que debería tener. Ahora soy cuidadora certificada de VA y aprovecho los recursos disponibles para él. 

Me pareció que su declive avanzaba lentamente en comparación con lo que muchos otros estaban experimentando hasta hace poco. Además de la demencia frontotemporal (alzhéimer), tiene afasia. Esto es un desafío más reciente. De todos modos, es una enfermedad progresiva. Disfruto del tiempo y los momentos que paso con Alan y de los recuerdos que tengo para mí, nuestras familias y amigos. Tiene un grupo increíble de amigos que lo llaman para saber cómo está. 

Nuestro vaso está medio lleno versus medio vacío. Todavía es independiente en la mayoría de las actividades de la vida diaria, y el lenguaje se ha convertido en el mayor desafío y frustración para él. He aprendido a ser muy buena en lo que llamamos "Charadas", en las que descifro las palabras que salen y lo que realmente quiere transmitir. A veces es realmente asombroso (risas).  

Tal vez soy afortunada por no haberme topado nunca con la demencia, sin saber lo que nos espera. Pero por ahora, estamos agradecidos por lo que es hoy y no por lo que no es. 

Agradecería su apoyo para ayudar a AC y a otros con financiación crítica para la investigación a través de esta recaudación de fondos. El Alzheimer no se detiene y nosotros tampoco. La Alzheimer’s Association está haciendo un trabajo increíble y es un apoyo increíble. Al participar en la Caminata de la Asociación de Alzheimer de SARASOTA para acabar con el Alzheimer el 2 de noviembre Estoy generando conciencia y recaudando fondos para avanzar en la lucha contra esta enfermedad, fondos que permiten a la Asociación de Alzheimer brindar atención y apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, mientras acelera la investigación crítica.

Con su ayuda, la Asociación de Alzheimer puede estar ahí para Alan, para mí y para otras personas. Haz una donación o regístrate como participante (nos encantaría que te unas a nosotros) y comienza a recaudar fondos. Juntos podemos luchar para poner fin a la enfermedad de Alzheimer.

¡Gracias por su apoyo!

Melissa