Nuestro viaje - Una actualización 

En marzo de 2022, a mi querida esposa, Barbara, le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer. Poco después, nos inscribimos en un ensayo clínico de medicamentos para Aducanumab, un medicamento aprobado por la FDA que requería estudios adicionales. Barbara y yo íbamos una vez al mes a sus sesiones de infusión y resonancias magnéticas. A menudo, estas tomaban un día entero. Mientras esperábamos nuestra decimoquinta infusión, el ensayo se canceló por falta de fondos.

Límite de la verdad

Durante este tiempo, otra droga, Lecanemab, vendido como Leqembi recibió la aprobación de la FDA y de los CMS para el reembolso 80/20. Trabajando con el médico de atención primaria de Barbara, pudimos cambiar de carril e inscribirnos en el programa Leqembi. Se administra a través de la Facultad de Medicina de la Universidad de Kansas en el área de Kansas City. Barbara ha sido aceptada y estamos esperando un cronograma para las infusiones. Leqembi no es una cura, pero se ha demostrado que retrasa la progresión de la enfermedad.

Queremos agradecer a la Asociación de Alzheimer, al equipo de investigación de Via Christi, a la Dra. Amanda Raney, Katelynn M Kreszyn, APRN-NP, nuestra enfermera en KU Med y Howard Willyard, nuestro navegador de programas en KU. 

Asisto a reuniones mensuales de grupos de apoyo para cuidadores, donde compartimos ideas y, a veces, simplemente desahogamos nuestras frustraciones. Quiero agradecer a Nita Jackson por su compasiva facilitación de estas reuniones mensuales. Tenemos esperanza y creemos en la ciencia. La memoria a corto plazo de Barb está en declive, pero su memoria a largo plazo es buena.

Barbara y yo hablamos en nombre de más de 6 millones de estadounidenses y los 55,000 habitantes de Kansas con Alzheimer's. Es vital que sigamos creando conciencia sobre Alzheimer's e involucrar a nuestra comunidad para ayudar a superar el estigma que rodea Alzheimer's y otras demencias aprendiendo los hechos sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias (a través de la Asociación de Alzheimer en alz.org).

Marco Chamberlin- Esposo/compañero de cuidado