PRIMERO PUBLICAR
Al reflexionar sobre el reciente fallecimiento de mi madre, Joyce, y su querida amiga, Nancy, recuerdo el impacto devastador de la enfermedad de Alzheimer. Con gran pesar reconozco el costo que esta enfermedad cobra no solo a las personas afectadas, sino también a sus familias y seres queridos.
La pérdida de mi madre y de Nancy con unas semanas de diferencia sirve como un conmovedor recordatorio de la urgente necesidad de una cura para Alzheimer's. Los recuerdos de estas extraordinarias mujeres sigan vivos en nuestros corazones y encuentro consuelo en saber que ahora están en paz.
Alzheimer's Es una enfermedad implacable que afecta a innumerables personas y sus familias. La falta de una cura sólo aumenta la carga que soportan los afectados. Es una realidad aleccionadora que me motiva a tomar medidas para ayudar a encontrar una cura. #CuraAlzheimers
Además de honrar a mi madre y a Nancy, camino en solidaridad con los cuidadores que desinteresadamente brindan apoyo y atención a los afectados por Alzheimer's. Ya sean familiares, amigos, profesionales de la salud o investigadores, su dedicación es invaluable y merecedora de reconocimiento. #InvestigaciónParaLaCura
También estoy profundamente agradecido por la atención compasiva y el apoyo brindado por los trabajadores de cuidados paliativos y los equipos que los rodean. Sus esfuerzos garantizan muertes dignas a quienes luchan Alzheimer, ofreciendo comodidad y consuelo durante un momento difícil. #No me olvides
Mi madre enfrentó valientemente Alzheimer's durante ocho años antes de su fallecimiento, soportando la desgarradora pérdida de sus recuerdos y los miedos que acompañaron esta cruel enfermedad. Ser testigo de su viaje ha fortalecido mi determinación de abogar por un futuro libre de las garras de la Alzheimer's. #ConcienciaciónsobreelAlzheimer
Mientras me embarco en el #walk2endalz, Pido humildemente su apoyo a través de donaciones, oraciones y pensamientos amables. Su generosidad contribuirá a la investigación vital y a los servicios de apoyo para los afectados por Alzheimer's.
Si está interesado en unirse a mí en este esfuerzo significativo, comuníquese con nosotros. Juntos podemos marcar la diferencia en la lucha por #endalz.
Con profundo aprecio,
Katie
SEGUNDA PUBLICACIÓN 6/20/24
Ya han pasado 5 meses desde que mi mamá falleció Alzheimer's. A veces todavía me emociono: me siento ahogado y lloro o lo reprimo para otro momento.
Al tercer mes del fallecimiento de mamá, fui al hospital para que me reemplazaran la rodilla izquierda. Mi papá se había asignado a sí mismo como mi cuidador para mi recuperación. Le envié un correo electrónico sobre "qué esperar" durante las primeras semanas y lo superamos juntos. Ese día tuvo algunos momentos súper duros. Era la primera vez que mi papá estaba en un hospital desde que murió mi mamá, y mucho menos en el tercer mes del aniversario. Me dolía el corazón por los dos. Nos tomamos de la mano todo el tiempo mientras me dirigía al quirófano y puedo decirte que él era más fuerte que yo. Después de la cirugía, cuando le permitieron entrar a mi sala de recuperación, capté la expresión de su rostro antes de que me viera: miedo y preocupación. Tenía una gran sonrisa preparada para él y parecía increíblemente aliviado. Pasé la noche en el hospital, pero mi hija había planeado una manera maravillosa de celebrar a mi mamá con mi papá.
Mi hija llevó a mi papá a una de las playas cercanas. Había empacado sillas, cena, algunas copas y vino. ¡A mi mamá le ENCANTÓ la playa! Papá y mi hija colocaron las sillas, cenaron y brindaron por mi mamá. La puesta de sol esa noche fue gloriosa y mi papá estaba muy agradecido por todo ello. Mientras mi hija deambulaba para mirar la costa, mi papá se sentaba en su silla, observaba las olas y reflexionaba.
Nadie te prepara nunca para la vida después de que alguien fallece con Alzheimer. De repente, los cuidadores tienen todo este tiempo libre en sus vidas, libres de preocupaciones y tensiones. Libre de que nos pregunten una y otra vez "¿dónde estamos? ¿Cuándo podemos ir? Quiero ir a casa". No duermas con un ojo abierto para asegurarte de que su ser querido no se lastime. Mi papá y mi hermano eran los cuidadores de mi mamá. Le habían prometido que nunca la colocarían en un "hogar". Tenían una rutina para darse un poco de alivio, algo de tiempo para salir de casa, tiempo para uno mismo. Pero después de su muerte, hubo todo este TIEMPO que definitivamente fue un gran cambio para ellos. Pero, poco a poco, empezaron a tener una especie de vida "normal" de nuevo. Mi hermano ha estado probando nuevos restaurantes, visitando exposiciones de antigüedades y visitando exposiciones de coches. Mi papá ha vuelto al golf. Se reúne con sus amigos para desayunar semanalmente, se ha unido a un club de lectura y también puede concentrarse en su trabajo para su iglesia y en las becas de escritura. Creo que me preocupaba que estuvieran ocupados para enmascarar su dolor por la muerte de mi madre. Pero lo que están haciendo es VIVIR y mi mamá estaría muy feliz por eso.
Este 29 de junio habría sido su 61 aniversario de bodas. El año pasado, planeé una celebración del 60 aniversario que fue un desastre ya que mi mamá se negó a levantarse de la cama (no hubo razonamiento con ella y se puso más que agitada cuando insistimos en que se levantara). Tuvimos familiares que vinieron de Michigan y se enteraron de cuánto había progresado la condición de mamá. No fue bonito. Sin embargo, el lado positivo fue que mi papá pudo ver a algunos viejos y queridos amigos y familiares, así como visitar a sus amigos más cercanos y queridos. Las únicas 2 personas que faltaban eran mi mamá y mi hermano (que estaba cuidando a mi mamá).
Este año, mi papá y yo disfrutaremos de las "vacaciones familiares" en Ogunquit. Hace tres años fue la última vez que intentamos que mi mamá se divirtiera en Ogunquit, pero ella empacaba el auto en medio de la noche y le decía a mi papá que quería irse a casa. Una y otra vez. Acortaron sus últimas vacaciones y regresaron a Western MA. Solían ser unas vacaciones para mis padres, mi hija y yo, y a veces aparecía mi sobrina. Le pregunté a mi papá si sería demasiado volver a nuestro lugar familiar sin mi mamá, y mucho menos en la fecha de su aniversario. Él tuvo la mejor respuesta: "Puedo sentarme en casa, reflexionar y estar triste o puedo estar en la hermosa Maine disfrutando de la playa y reflexionando y sabiendo cuánto disfrutó su mamá allí". Ésa es la actitud correcta. ¡VIVE LA VIDA!
-Katie
TERCER PUBLICACIÓN 8/5/2024
¿Cómo ha pasado tanto tiempo? atrevido pasar desde que murió mi mamá? A mi mamá le habían diagnosticado 8 años antes de morir. Me pregunto qué síntomas tenía que la llevaron a hacerse esa prueba. Odio la idea de que ella supiera lo que le esperaba. Estos son los pensamientos que tengo cuando me meto en mi cabeza y pienso demasiado en ello.
Sin embargo, seguimos viviendo, creando nuevos recuerdos. Mi papá y yo fuimos a pescar por primera vez en, bueno, ¡no hablemos de hace cuántos años fue! En su primer lanzamiento en aguas desconocidas, ¡enganchó un bajo! Ese bajo saltó del agua y no estoy seguro de quién se sorprendió más: ¡papá, el bajo o yo! Como siempre, una liberación suave es la única forma de pescar. También pasamos un fin de semana brutalmente caluroso en Nueva Inglaterra trabajando en su jardín. Ha vivido en esa casa durante más de 45 años y su corazón y alma han estado en esa casa, césped y jardín.
Simplemente pensé que las malas hierbas se habían apoderado del jardín y que papá se había vuelto perezoso para mantenerlo. Nunca pensé en el hecho de que él no podía cuidar su jardín como a él le hubiera gustado porque estaba cuidando a mi mamá. La llevaría al jardín (ella también había sido una jardinera apasionada) y vería si tenía algún interés en arrancar malezas, rastrillar hojas, etc. Alzheimer, comenzó la etapa errante. Mi papá se daba vuelta por un minuto y mi mamá caminaba por la calle [Afortunadamente, el vecindario es pequeño y bastante tranquilo, así que cuando salía a caminar, era fácil de encontrar]. De todos modos, papá y yo pasamos largas horas luchando contra el nudo que casi se había apoderado de nosotros. Seguí intentando decirle que una quema controlada de todo el jardín podría ser mejor, o al menos proporcionarme un pequeño soplete para poder destruir las raíces. Él se rió y siguió desyerbando. Arrancamos pequeños árboles que estaban más enredados en nudos que en mi primer intento de trenzarme el cabello. Pero mientras desmalezamos, hablamos. Me contó lo mucho que él y mamá habían disfrutado de la jardinería a lo largo de los años, cómo había comenzado como un pequeño parterre de flores y cómo creció a partir de ahí. Me dijo que le había dicho que podía quitar los arbustos (demasiado) maduros del frente de la casa cuando él estuviera muerto. Cómo las plantas de yuca que habían plantado prosperaban o morían. Hacía calor, bebíamos mucha agua, hablábamos, él hablaba y yo escuchaba.
Odio desmalezar. Me encantan las jardineras y jardineras. No me importan los dientes de león y el trébol: ahora todo el mundo está promoviendo los patios de polinizadores. Pero, en algún momento, mientras abordábamos el nudo, se volvió divertido. Estaba disfrutando persiguiendo la enredadera hasta la base del suelo. En un momento, declaré una victoria porque estaba bastante seguro de haber descubierto el lugar original de nacimiento de la nudillo en ese jardín. Es muy cliché decir que trabajar en el jardín parecía terapéutico, pero lo fue. ¡Mi papá finalmente tiene la libertad de disfrutar de las actividades que ama! Entre pescar y declarar la guerra a ese jardín -lo veo- pacífico y decidido, feliz incluso.
De ninguna manera intento ser cruel cuando digo que "por fin tiene la libertad". Es sólo que los cuidadores tienden a perderse porque Alzheimer's ¡Es tan ridículamente desafiante! Cuando mi mamá estaba viva, pero bastante perdida para nosotros, mi papá decía que dormía con un ojo abierto. Estaba agotado, pero el trabajo de un Alzheimer's El cuidador no termina hasta que termina el cuidado. Han sido 8 años, de los cuales los últimos dos han sido brutales, de cuidar a mi mamá. Y, con ella en nuestros corazones, avanzaremos hacia nuevos recuerdos para todos nosotros.
La extraño y todavía me emociono en un abrir y cerrar de ojos. Pero me alivia ver ese momento. no Me atrevo a parar para poder preocuparme menos por el nivel de cansancio de mi padre. Para que pueda, de todo corazón, trabajar en su jardín, jugar golf, pescar, encontrar la mejor oferta en arándanos y más.
Gracias por leer y por sus continuas donaciones. ¡Se lo agradezco!
-Katie
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Gracias por ayudar a avanzar el apoyo, la atención y la investigación del Alzheimer.
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