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El viaje del equipo Josie
El viaje del equipo Josie

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Josie tocó muchas vidas mientras vivía la vida al máximo con Alzheimer's Enfermedad, Demencia Vascular y Demencia con Cuerpos de Lewy. ¿Te conmovió nuestro viaje? Lea mi historia y considere unirse a mi equipo para finalmente poner fin a la enfermedad de Alzheimer, por lo que salguien a quien amas puede evitar este diagnóstico desgarrador... O tal vez tienes a alguien a quien amas que ha luchado o está luchando contra esta enfermedad. Me encantaría que se una a mi equipo para que podamos honrar a su ser querido también. 


Nunca olvidaré la fecha, 18 de noviembre de 2009. El día que mi vida cambió para siempre. El día que a mi espectacular madre, Josie, le diagnosticaron demencia vascular. Se sentía como si el mundo dejara de girar. Podía escuchar lo que me decía el Neuropsiquiatra, pero mi cerebro no entendía la magnitud. "Bueno, al menos no es Alzheimer, pensé ingenuamente. 

"¿Qué es la demencia vascular?", me escuché preguntarle al médico sentado frente a mí. "Es una demencia causada por eventos vasculares", respondió. 

"Pero, ¿ella estará bien? No es como Alzheimer's", le pregunté. "Es terminal. Y probablemente morirá dentro de tres años", respondió. 

Todo fue muy práctico. Tu mamá necesitará supervisión las 24 horas, me dijeron. 

En ese momento, pasé de ser hija y chef personal trabajadora a cuidadora de personas con demencia. Sabía menos que nada sobre la demencia, pero prometí cuidar a mi madre hasta su muerte. Para mí, no había elección. Iba a cuidarla en casa. Poco después del diagnóstico, se mudó a nuestra casa. Mi esposo trabajaba y yo cerré mi negocio para cuidarla. Fue mi apoyo constante durante los siguientes once años (no tres) mientras mi madre y yo navegábamos en el turbulento mundo de la demencia. No mucho después de su diagnóstico de Demencia Vascular, también se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer. Leí todo lo que pude sobre sus enfermedades. Leo artículos de investigación, libros, cualquier cosa que pueda para aprender tanto como sea posible. Me acerqué a la Alzheimer's Association muchas veces ese primer año de cuidado. Buscando orientación. La Asociación siempre estuvo ahí para mi mamá y para mí; guiándome, apoyándome y siempre acercándome. Supe que un día, cuando mis días como cuidadora quedaran atrás, sería voluntaria de la Asociación que tanto me ayudó.

Mi mamá, Josie, era divertida y dulce (sobre todo). Con momentos del "demonio de la demencia", como me refería con cariño, arrastrándose de vez en cuando para hacer la vida "interesante". Los primeros siete años fueron desafiantes debido al síntoma muy común de Sundowning. Todos los días mi madre pedía ir a casa... esta era una pregunta interminable, o eso parecía, que se repetía una y otra y otra vez. Frustrante para mí como cuidador, pero muy difícil para ella. Después de todo, ella era la que estaba enferma. Hice lo mejor que pude para responder y mantener la calma, ya que la ansiedad a veces crecía. La validación y la distracción se convirtieron en herramientas importantes en mi kit de cuidado de la demencia. 

Una vez que mi madre pasó de la etapa 6 a la 7 (grave), perdió la capacidad de caminar. Ahora en etapa final Alzheimer's y demencia, la colocaron en cuidados paliativos para el viaje final de su vida. Estaba completamente postrada en cama. Este viaje fue otros 3 1/2 años. Aunque tenía cuidados paliativos, yo seguía siendo su cuidador principal durante las otras 23 horas del día. Fue lo más difícil que he hecho. Siento que todas las otras etapas me prepararon para la última etapa. 

A lo largo de su enfermedad, supe que el cuidado de la piel era muy importante, pero nada como cuando estaba postrada en cama. Estaba un poco neurótica con su piel... por las lociones que usaba, su ropa de cama, su cama, sus prendas, todo lo que tocara su delicada piel tenía que ser "aprobado por Leslee". Su equipo de hospicio siempre comentaba sobre su piel. Estaba prístino. En 3 1/2 años nunca tuvo ningún tipo de lesión en la piel. Creo que esto también tuvo mucho que ver con su nutrición. Durante los últimos años de su vida, necesitaba que su comida fuera hecha puré. Al principio, este era un pensamiento horrible para mí, que alguna vez fui chef personal, pero lo acepté y se me ocurrieron formas hermosas de hacer que los alimentos en puré sean nutritivos y deliciosos. Disfrutó de sus comidas hasta el final de su vida.

Mi madre dulce, hermosa e hilarantemente divertida murió el 11 de febrero de 2020. Doné su increíble cerebro a la Universidad de Harvard y al Hospital General de Massachusetts después de su muerte; donde se determinó que también tenía un tercer tipo de demencia, Lewy Body. Estoy increíblemente orgulloso de haber estado con ella en cada paso de su viaje a través de la demencia. 

El año pasado fui invitado por el Alzheimer's Association para asistir a su Cumbre de Líderes Comunitarios. Una experiencia extraordinaria. El Presidente de la Asociación habló y se atrevió a decir "¡Estamos en la era del tratamiento del Alzheimer"! Este es verdaderamente un momento notable en la lucha contra Alzheimer!

Pero, todavía necesitamos una cura. yo Walk to End Alzheimer's para que todos podamos llegar al final de nuestras vidas con nuestros recuerdos intactos y celebrar una vida bien vivida.

Por favor considere donar a My Walk. O unirse a mi equipo, Josie's Journey. Recaudaremos fondos para poner fin a una enfermedad devastadora, honrar a todos los que han vivido esta enfermedad, luchando actualmente contra la demencia y divirtiéndonos en el camino.

¡Woody se está preparando para otra caminata! Solo pregúntame sobre Woody... es otra historia. 

Con Amor y Gratitud por leer mi historia y apoyar un Mundo sin la enfermedad de Alzheimer.

XO,

Leslee


 


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