Al participar en la Caminata para acabar con el Alzheimer de la Asociación de Alzheimer, estoy generando conciencia y recaudando fondos para avanzar en la lucha contra esta enfermedad y otros tipos de demencia: fondos que permiten a la Asociación de Alzheimer brindar atención y apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, mientras acelera la investigación crítica. .
Nuestro viaje familiar con la demencia comenzó con mi abuela, Lugene Hurd. La abuela Hurd fue una de las mujeres más fuertes e independientes que he tenido el honor de conocer. Después de que el amor de su vida falleciera en 1982, ella continuó. No solo con todas las cosas que hacían juntos, sino con muchas de las cosas que él cuidaba en la casa. Viajó a Virginia para ver a su familia, cortó el césped, hizo funcionar el quitanieves en invierno, cuidó sus cinco jardines, tuvo una vida social vibrante y ayudó a criar a sus nietos. Lo único que nunca empezó a manejar sola fue bombear gasolina, gracias a Dios que las estaciones de servicio completas seguían funcionando en Ítaca. A los 80 años, todavía haciendo todo lo que había hecho antes, enfermó de culebrilla. Se vio obligada a quedarse en casa durante unas semanas y ese fue el punto de inflexión. El cambio de rutina, la enfermedad y el cansancio que experimentó fue la apertura que Alzheimer's necesitaba hacerse cargo. Ese fue nuestro primer adiós a la mujer que conocíamos y el comienzo de muchos adioses por venir.
Si algo he aprendido durante mis años cuidando a mamá y abuela, es que el humor es clave para superar los momentos difíciles. Cuando le quitamos el privilegio de conducir a la abuela, ella se molestó (por decirlo cortésmente). Su auto permaneció en su garaje, pero las llaves estaban en casa de mamá. Para la abuela, sin llaves = auto perdido. Entonces, esto provocó llamadas de vez en cuando a la Oficina del Sheriff del condado de Tioga para informar que su hija le había robado el auto. De hecho, tantas que TSCO empezó a llamar a mamá al trabajo para informarle que habían recibido una llamada. La situación era obviamente estresante para mamá y en ese momento no era motivo de risa. Lo que sí obtuvo algo de alivio cómico fue la petición adicional de la abuela cuando llamó al sheriff: "Se me acabó el alpiste, ¿puedes traerlo cuando vengas por el auto?".
La enfermedad de la abuela comenzó con pérdida de memoria y regresión a los recuerdos, y progresó a través de etapas que incluían agravamiento y comportamiento combativo (escucharla pronunciar la palabra "f" después de no escuchar más que "mierda" en voz baja fue impactante, por decir lo menos). Finalmente necesitó cuidados más allá de los que podíamos manejar en casa y comenzó su estancia en una unidad de cuidados de la memoria. Nos dijimos nuestro último adiós el 23 de junio de 2009.
Hubo atisbos de advertencia sobre el diagnóstico de demencia de mi madre, pero la mayoría de los síntomas y comportamientos solo se reconocieron cuando miramos hacia atrás. De manera similar a la progresión de la abuela, una reacción alérgica a un medicamento y la posterior estadía en el hospital en 2018 causaron una rápida disminución en los niveles cognitivos de la madre. Nos encontramos nuevamente discutiendo con abuelas deambulantes, evitando la ausencia de seres queridos que han fallecido y monitoreando antojos insaciables de azúcar. Los tiempos difíciles fueron duros, hubo muchas lágrimas y frustración. Pero sabía que con cada incidente algún día desearía poder irritarme con ese comportamiento. Cuando llamaba incesantemente a mi teléfono, me decía "algún día desearás que ella pueda levantar el teléfono y llamarte", "algún día extrañarás su voz cuando su mente ya no le permita usarla". Por supuesto, nos apoyamos en nuestro uso del humor, ya sea para lograr que ella dijera cosas que nunca habría pronunciado voluntariamente o las pequeñas canciones que inventaba. El más famoso, por supuesto, es "Tioga State Bank, puedes besarme el trasero". Tuvimos la suerte de pasar más años con ella de los que temíamos tener en el momento del diagnóstico y cumplimos nuestro objetivo de mantenerla en casa hasta que su tiempo con nosotros llegara a su fin. Nos despedimos definitivamente el 23 de mayo de 2024.
Descubrir medidas preventivas, tratamientos para prolongar la vida y una cura sería lo máximo que podemos esperar. Me conformaría con un proceso de diagnóstico más sencillo y seguro. Si has aguantado tanto conmigo, te pido que me apoyes en mi Walk to End Alzheimer's con la esperanza de que menos hijas tengan que recorrer su propio camino con demencia.
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