Como sabrán, soy voluntario de la Asociación de Alzheimer de Greater Cleveland y miembro del comité de la Walk to End Alzheimer's. Me uní a esta organización después de experimentar el impacto que esta enfermedad tuvo en mi madre y nuestra familia. Formé un equipo de la Walk to End Alzheimer's llamado "Mind Sweepers" con la esperanza de eliminar las telarañas y los problemas de confusión y pérdida de memoria que la enfermedad de Alzheimer afecta a tantos de nuestros seres queridos. El enlace de mi página es http://act.alz.org/goto/Mind_Sweepers_Walk_to_End_ALZ lo que explica aún más por qué ahora estoy trabajando activamente con las Alzheimer's Asociación.  

Mi madre y su hermana sufrieron la enfermedad y les privó a ellas y a nuestra familia de muchos años que podríamos haber pasado juntas. La nuestra no es la única familia afectada por esta enfermedad. Sospecho que si les preguntara a cada uno de ustedes si conocen a alguien que padezca esta enfermedad, podrían hablar de algún familiar, amigo o compañero de trabajo cuya vida se vea o se haya visto afectada por esta enfermedad. 

 los millones ya afectados por la enfermedad, la Asociación ofrece atención, educación, apoyo y recursos en comunidades de todo el país. Fueron de gran ayuda para mí y nuestra familia durante los últimos años de mamá. Si quieres más información o necesitas consejos sobre cómo hacer frente a esta enfermedad te animo a visitar la Asociación de Alzheimer en www.alz.org. 

El final de Alzheimer's ¡La enfermedad comienza con todos nosotros!

 ¡Gracias por su amable consideración!

¡Dios bendiga!

Stan Bernat (440) 263-8794

La Alzheimer’s Association – Capítulo de Cleveland

Por qué camino - Mi historia misionera - SCB                    

Camino para Acabar con el Alzheimer por el viaje que hice con mi madre, Irene.

Nuestro viaje comienza:

Etapa temprana:

Su oído es bueno, su vista no tanto.

Ella conduce más allá de su turno en una tranquila calle residencial. Se detiene, retrocede y vuelve a detenerse, después de chocar con un automóvil estacionado. Confundida y molesta, conduce a su casa y llama a mi hermana.

 "¡Estoy en camino, mamá!" mi hermana responde.

Mientras tanto, un policía llama a su puerta.

“Mi hija está en camino”, explica.

Se va, pero regresará después de determinar que el propietario del automóvil no está preocupado. Se emite una advertencia, pero frente al Policía, ella le entrega las llaves de su auto a mi hermana. Sus días de conducción han terminado. Como solo una madre puede, mitiga el enfrentamiento que anticipamos en los próximos meses. Le íbamos a decir que no iba a renovar su licencia de conducir.

Etapa temprana continúa:

"Estoy bien !" ella dice. Por eso siga viviendo sola. Colocamos las píldoras de la semana en recipientes Tupperware con los días impresos en la fuente más grande que quepa la etiqueta. (Son más fáciles de abrir para sus dedos artríticos). Mi hermana viene durante la semana, la veo los fines de semana. Mi hermana la llama a la hora del almuerzo; La llamo después del trabajo, todos los días; todos los días.

Un día después del trabajo, llamo. Yo dejo sonar el teléfono. Sin respuesta. Vuelvo a llamar, y otra vez, y otra vez. ¿Está apagado el timbre? Lo dudo. ¡Incluso con las ventanas de su casa cerradas, podía escuchar sus teléfonos sonando desde la entrada! Vuelvo a llamar, mismo resultado. Llamo a mi hermana.

“Mamá no contesta su teléfono. ¿Hablaste con ella hoy? Pregunto.

“Sí, hablamos temprano esta tarde. Ella estaba bien. Estoy en camino." Mi hermana responde.

Llamo de nuevo. El teléfono suena. Por favor toma el teléfono mamá.          Anillo. ¡Por favor toma el teléfono mamá!                                                  Anillo. Anillo. ¡Por favor, Dios, ayúdala a levantar el teléfono!                       Anillo. Anillo. Rin… “Hellooooo” canta mi madre en el teléfono.

“Hola mamá, soy yo. ¿Dónde has estado? Te he estado llamando. Pregunto pacientemente.

Pausa larga

"Oh, pensé que era la televisión".

Tarde temprano; Etapa media temprana:

Mi teléfono suena en el trabajo.

"Hola. Este es el vecino de al lado de su mamá. Ella está bien y en nuestra casa. Está muy molesta y dice que hay gente en su casa revisando sus cosas. Revisé su casa y no hay nadie allí y todo se ve bien y en orden”.

"¡Estoy en camino!" Le digo después de agradecerle profusamente. Le digo a mi jefe que me voy por el día y lo veré el lunes por la mañana. Afortunadamente, él entiende.

Llego. Ella está bien. ¡Yo no soy!

“Mamá, ¿por qué no vienes a casa conmigo este fin de semana?” —pregunto, no por primera vez, pero para mi sorpresa, ella acepta. Mientras junta algunas cosas, miro alrededor de la casa en la que crecí y que contiene tantos recuerdos. Salimos; ninguno de nosotros se dio cuenta en ese momento, que ella nunca más vería la casa que ella y mi padre construyeron.

Etapa media:

La enfermera explica que mamá no puede ser dada de alta a mi cuidado; necesita fisioterapia porque ha olvidado cómo caminar correctamente. La llevan a un hogar de ancianos a poca distancia de mi casa. Irene ha encontrado su nuevo hogar.

Etapa tardía:

Mamá habla con muchas personas y responde a sus preguntas. Suelen ser su madre y cuatro hermanas. Ha olvidado que todos han fallecido antes que ella; la mayoría, varias décadas antes.

Puedo ver a mamá por la mañana antes del trabajo y por la noche de camino a casa. Una noche me detengo y le pregunto cómo está.

“Oh, no puedo hablar contigo ahora, tengo invitados. Tendrás que volver más tarde” me dice.

"Vale, mamá." Respondo mientras me siento a su lado y miro lo que se está reproduciendo actualmente en la televisión.

"Oh, ese es un primo". Oigo a mamá explicar a sus visitantes virtuales.

Pasan diez o quince minutos y en medio de una conversación con sus compañeros mentales, mamá se vuelve hacia mí y dice: “¡Oh, está aquí! ¿Cuando viniste?"

"Oh, acabo de llegar". Respondo con lo que mi prima y yo llamamos “mentira terapéutica”.

“¿Cómo fueron tus reuniones? pregunta mamá.

¡Estoy impactado! La mañana anterior le había mencionado que no podría verla esa noche o la mañana siguiente debido a reuniones de negocios a las que tenía que asistir. A menudo mantuve una conversación contándole mis actividades, dándome cuenta claramente de que ella no recordaría nada de eso, minutos después de la conversación.

Le pregunto amablemente a qué se refería y me responde que pensó que yo le había dicho ayer que estaba ocupado con algunas reuniones. Luchando contra las lágrimas que intentaban escapar desesperadamente, y con el corazón sintiendo que se me iba a salir del pecho, pensé: “¿Dónde has estado estos últimos años, mamá? ¡Te extrañé!" Por supuesto, el momento pasó y ella volvió a hablar con sus hermanas.

Etapa muy tardía:

El Hogar de Ancianos llama y dice que debo ir.

La habitación está en silencio. Su respiración superficial asistida con oxígeno. Sus conversaciones mentales ahora silenciadas. El Padre había venido unos días antes para compartir con ella los últimos sacramentos de la Iglesia. Ella no los recordaría. Dios lo haría.

La habitación está quieta.

"Adios mama."

"¡Dios te bendiga!"

“Saluda a papá de mi parte”.

Cada paso que da un cuidador de Alzheimer, a lo largo de su camino, es diferente. El viaje, sin embargo, es el mismo. El camino está bordeado de flores moradas, naranjas, amarillas y azules. Todavía no ha florecido uno blanco. Lo que es importante que todos recuerden es que nadie tiene que pensar que está solo. Hay otros que están en ese viaje actualmente, o como yo, solo tienen los recuerdos de la experiencia personal. La Alzheimer’s Association está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana, para brindar consejos, sugerencias o para escuchar con paciencia. ¡Con la Asociación de Alzheimer, nadie tiene que emprender su viaje solo!