2023

Creo que actualizar nuestra historia cada año ha funcionado bien para que pueda leer el año anterior sin demasiada duplicación. Este ha sido un gran año para las aprobaciones de nuevos medicamentos y la promoción para garantizar que estos medicamentos estén cubiertos por Medicare. Hemos vivido la emoción y la nueva esperanza con los primeros medicamentos que realmente tratan la causa (placa amiloide) del Alzheimer en lugar de solo los síntomas. Esta esperanza se ha visto temporalmente atenuada por la negativa de CMS a aprobar la cobertura a través de Medicare, ¡pero seguiremos luchando!

Jan ha seguido prosperando en el décimo año desde su diagnóstico. ¡Nuestra próxima generación, que esperamos no tenga que enfrentar el dolor de esta horrenda enfermedad, continúa creciendo a medida que recibimos a nuestro segundo nieto, Calvin, en el mundo el 10/2/12!  

Nos encantaría que nos acompañe este año en la Caminata de Dallas para Terminar con el Alzheimer el 11/4/23 en el Ayuntamiento de Dallas. Ya sea que esté allí en persona o en espíritu, le agradecemos desde el fondo de nuestro corazón por bendecirnos con su amor y apoyo.

Desplácese por mis comentarios anteriores para ver algunos videos de eventos anteriores. Que Dios te bendiga a ti y a su familia.  

2022

Es difícil creer que han pasado casi nueve años desde que a Jan le diagnosticaron deterioro cognitivo leve (MCI, por sus siglas en inglés). No fue sino hasta unos años más tarde, mientras hablaba con uno de sus médicos, que me dijeron que no todas las personas con MCI progresarán a la enfermedad de Alzheimer, lo que nos arrebató a la madre de Jan, Marilyn, en 2005. Hasta ahora, Dios nos ha bendecido con el otro resultado, una versión más leve de la enfermedad de Alzheimer. Nunca olvidaré la audaz proclamación de Jan durante uno de sus primeros compromisos como oradora. Dijo que se negaba a tratar su diagnóstico como una sentencia de muerte, pero que lo trataría como su cadena perpetua. Viviría su vida al máximo y no se sentaría a esperar que le quitaran la vida. Desde entonces ha estado haciendo las cosas que le encantan, como jugar al golf y pasar tiempo con su familia y amigos. También estamos tratando de ser buenos administradores del tiempo extra que Dios nos ha dado al trabajar con la Asociación de Alzheimer para hacer todo lo posible para ayudar a terminar con esta terrible enfermedad. Si bien el objetivo principal de The Walk to End Alzheimer's es recaudar fondos, también es importante crear conciencia. Le pedimos humildemente que ayude en todo lo que pueda, ya sea financieramente o haciendo correr la voz (o ambos). Esperamos verlo en el Ayuntamiento de Dallas el 5 de noviembre para ayudar a acabar con el Alzheimer.

Si no ha visto el breve video de nuestra historia que se compartió en la gala del año pasado, hay un enlace a continuación.

Dios los bendiga,

cachondo

2021

Como mencioné el año pasado, planeo simplemente agregar a nuestra historia cada año para que aquellos que han estado con nosotros a lo largo de nuestro viaje puedan leer la actualización de este año. Si recién nos está conociendo, puede leer sobre años anteriores. Jan continúa inspirándome con su perseverancia, energía y amor por la vida. Desde su primer gran discurso en 2018 frente a más de 600 personas (ver enlace al final) hasta su video inspirador presentado en la Gala de Dallas de este año (Gala de encendido 2021) ella siga asombrándome.

Estamos emocionados de volver al Ayuntamiento de Dallas para la Caminata para Terminar con el Alzheimer de este año el 6 de noviembre. Esperamos que pueda unirse a nosotros en persona, ¡pero el año pasado nos demostró que puede caminar a cualquier parte y aun así marcar la diferencia! La soledad y el aislamiento que todos sintieron durante el último año es lo que muchas personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores continúan sintiendo todos los días. The Walk es obviamente una gran recaudación de fondos, pero también es una campaña de concientización. Necesitamos que las personas se den cuenta de lo lamentablemente mal financiada que está esta crisis de salud y también de cuántas personas realmente necesitan ayuda. A menudo escuchamos que la familia y los amigos no se involucran cuando alguien a quien conocen y aman se ve afectado por la enfermedad de Alzheimer porque no saben qué hacer. Tengo una solución simple para ponerte en acción. Solo preséntate y demuestra que te importa. Muchas veces las personas solo necesitan a alguien con quien hablar que se tome el tiempo y escuche con qué están luchando. Esas conversaciones a menudo pueden conducir a una mayor claridad sobre otras formas de ayudar. Si algo nos ha enseñado esta pandemia es que el aislamiento puede destruirnos.

Ayúdenos a ser parte de la solución para encontrar al primer sobreviviente de la enfermedad de Alzheimer que portará con orgullo esa escurridiza flor blanca. ¡No podemos hacerlo solos!

Dios los bendiga,

cachondo

2020

He decidido simplemente agregar a nuestra historia cada año. 2020 ha demostrado ser un año que todos recordaremos por el resto de nuestras vidas. Mi oración es que todos aprendamos de esta experiencia y volvamos con aún más determinación para tener un impacto en la vida de los demás. El aislamiento que se siente debido al virus COVID-19 es lo que han sentido muchos cuidadores de personas con Alzheimer desde que se diagnosticó a su ser querido. Por favor, recuérdalos cuando finalmente "volvamos a la normalidad".

Hemos sido bendecidos durante el año pasado con la buena salud continua de Jan. Actualmente formamos parte de la Junta Ejecutiva del Capítulo de Dallas y el Noreste de Texas de la Asociación de Alzheimer. La gala formal inaugural se llevó a cabo en Dallas el 2/29/20 justo antes de que todo cerrara debido al virus. Fue una gran bendición porque, además de las caminatas, esta fue una de las mayores recaudaciones de fondos que tenemos.

La enfermedad de Alzheimer es la sexta causa principal de muerte en los EE. UU. y la única entre las diez principales que está aumentando. Entre 2000 y 2017, las muertes por enfermedades del corazón se redujeron en un 9 %, mientras que las muertes por Alzheimer aumentaron en un 145 %. Deje que se remojen un minuto. Este esfuerzo está drásticamente subfinanciado y el costo para nuestra nación será abrumador si no se encuentra pronto una cura y un tratamiento.  

Mi meta este año es que todos los que lean esto compartan nuestra historia o simplemente cuenten a al menos 10 personas algo que ahora saben sobre el Alzheimer. El tiempo es crítico y no podemos hacer esto solos.  

Asegúrese de desplazarse hacia abajo y hacer clic en la página de la caminata del Clan de Jandy para obtener más información sobre el Dr. Don Coney, a quien le estamos dedicando la caminata de este año.

Dios los bendiga,

cachondo

2019

Nuestra primera experiencia con la enfermedad de Alzheimer fue con la madre de Jan, Marilyn. Fue diagnosticada en 1999 y falleció en 2005. Aprendimos mucho sobre la fuerza, la perseverancia y el amor al ver a su padre, Donn, cuidar a su esposa. En 2013, después de tratar de determinar por qué Jan tenía dificultades en el trabajo, le diagnosticaron MCI (deterioro cognitivo leve). MCI puede ser el precursor de Alzheimer's o puede ser una forma más leve de la misma. Obviamente estamos orando para que sea lo último para enero.  

Hemos decidido hacer todo lo posible para educar a las personas sobre esta terrible enfermedad que afecta a más personas y a edades más tempranas que nunca. Estamos convencidos de que el diagnóstico relativamente temprano de Jan ha permitido que los medicamentos disponibles ayuden a frenar su deterioro cognitivo hasta el momento.  

Participamos activamente en la Alzheimer's Association y sirvieron como defensores tanto en Washing DC como en Austin para convencer a nuestros legisladores de que financiaran tantos programas como fuera posible. Jan ha servido en el ESAG Nacional (Early Stage Advisory Group). También estamos facilitando un grupo de apoyo en nuestra iglesia. Este no es un viaje que nadie deba intentar hacer solo.

Nuestro objetivo es ser defensores compartiendo nuestra historia y tratando de educar a las personas para reducir el estigma de la demencia. Creemos que eso será fomentar el diagnóstico precoz, que es fundamental para controlar el impacto de la demencia. Jan es un gran ejemplo de lo que puede hacer un diagnóstico temprano para combatir esta enfermedad.

Jan y yo siempre hemos sentido que éramos un equipo con el apoyo de nuestra familia y amigos, así que hemos llamado a nuestro equipo de caminatas el clan de Jandy. los Walk to End Alzheimer's es el mayor recaudador de fondos para la investigación, el apoyo y la educación. Únase a nosotros caminando en la caminata de Dallas el 5 de octubre, donando a nuestro equipo, orando por los afectados con Alzheimer's o continuar el proceso de educación compartiendo nuestra historia con otros. Si no hace nada más, vaya a alz.org, aprenda algo que no sabía sobre Alzheimer's y compartirlo con un amigo o familiar.  

Que Dios los bendiga por ayudar con esta causa y que encontremos al primer sobreviviente de la enfermedad de Alzheimer pronto.

Randy Haberer

randyhaberer@yahoo.com

Recibí una copia del discurso que Jan dio en la convención NARFE (Empleados Federales Activos y Retirados Nacionales) en junio de 2018. Todavía no he descubierto cómo editarlo, así que por ahora solo avance rápido hasta las 9:30. El discurso dura unos 15 minutos.   https://youtu.be/bzsF5EobH3M (puede que tengas que cortar y pegar). Cualquiera que haya trabajado en nuestra fábrica de misiles en los años 80 y 90 debería poder relacionarse con sus comentarios finales.