ACTUALIZACIÓN 2020: solo tratar de pensar en cómo o qué decir en esta actualización me hace llorar. Han sido más de 4 años de ser una cuidadora y no una hija. No pude llamarla mamá porque no tenía idea de con quién estaba hablando, ella solo entendió que ella era JOY, ojalá supiera lo que Joy estaba pensando día a día mientras yacía en su cama de hospital sin poder moverse. hablar, alimentarse o hacer otra cosa que no sea sonreír y parpadear. En un buen día, podríamos escuchar una tos o un estornudo, pero aparte de eso, nunca sabrías que existió. Éramos los cuidadores afortunados. Joy siempre fue tan dulce e hizo todo lo posible por mantenerse involucrada de la única manera que podía, riendo o sonriendo. esas eran las dos cosas Alzheimer's no le quitó. Hoy, nuestro mundo es tan diferente al de hace solo una semana, Joy se ha ido. ¡Puedo llamarla mamá ahora! Ruego que esté caminando, hablando y haciendo todas las cosas que no pudo hacer durante tantos años. Ruego que ninguna otra familia tenga que pasar por un viaje de demencia como el nuestro. Esta enfermedad corre en nuestra familia. Mamá, papá, la abuela E y otros han fallecido. Realmente estoy rezando para que llegue una cura antes de que me suceda a mí.

2019: Honestamente, no pensé que mamá estaría aquí por un año más, pero todavía está con nosotros y su calidad de vida ha disminuido aún más. Solíamos tener algunas palabras de vez en cuando, pero ahora solo tenemos una palabra y eso es en un muy buen día. Mamá es muy delgada y duerme la mayor parte del tiempo. Ha estado en la cama del hospital desde febrero de 2017. Estoy muy agradecida con nuestra increíble y cariñosa cuidadora, Lisa, que cuida de mamá durante el día. También estoy muy agradecido con mi esposo y mi hija por colaborar para que pueda escapar. Realmente no sé qué piensa o siente mamá, pero espero que se sienta en paz, segura y amada. Permaneceremos a su lado hasta que nos deje. ¿He mencionado cuánto odio esta enfermedad? ¡¡¡ES HORRIBLE!!!

Nunca pensé que tendríamos que lidiar con una enfermedad horrible como Alzheimer's en mi familia, pero no solo nos golpeó una vez, nos golpeó dos veces: perdimos a papá en octubre de 10 por la demencia con cuerpos de Lewy y mamá se encuentra actualmente en las últimas etapas. Mamá depende completamente de los demás para satisfacer los placeres simples de la vida. El adiós más largo ni siquiera empieza a describir lo que es vivir con una persona afectada por esta horrible e implacable enfermedad. Esta enfermedad le ha quitado todo a mi madre, excepto su risa y su sonrisa. Su nombre lo dice todo, ALEGRIA!!!!! 

Necesitamos encontrar una cura para que ninguna otra familia tenga que experimentar lo que nosotros tenemos. Alzheimer's no solo le quita al paciente, sino que también hace agujeros en las personas más cercanas a los pacientes. 

Considere donar a mi equipo para que podamos hacer nuestro mejor esfuerzo para tratar de marcar la diferencia para aquellos que aún no se han visto afectados. No quisiera que NADIE experimentara los últimos días de su ser querido en la tierra en un mundo lleno de lo desconocido. 

Sé que mamá (Joy) no puede agradecérselo personalmente, pero se sentiría realmente honrada de saber que debido a su viaje, es posible que otra persona no tenga que sufrir.