Me gustaría compartir una historia que escribió mi papá (un agricultor de Vermont) después de que mi mamá falleciera de #Alzheimer en agosto de 2012.... #Amado esposo y #caregador... En sus propias palabras... #Walk2EndALZ

La primera vez que Aline fue a ver a la doctora Amy Roberts por este problema; El Dr. Roberts le explicó sobre la ansiedad y la depresión, y recuerdo que Aline le dijo: "Gracias a Dios, pensé que estaba enfermando de Alzheimer". Luego, el doctor Roberts le puso a Aline medicamentos para la ansiedad y la depresión y nos envió a ver a Maureen Linsennier, una consejera de salud mental en St. Albans, para ver si podía identificar qué estaba causando el problema de Aline. Aline estaba teniendo dificultades para tomar decisiones sobre las cosas, por ejemplo, cuando se iba a dormir, en lugar de acostarse entre las sábanas, ella se acostaba entre la sábana y la manta, entonces yo comencé a abrir las sábanas que estaban listas para ella antes de que ella se fuera a la cama o decir: "¿Ya no sé qué cocinar?" Bueno, no hemos comido Meat Loaf por un tiempo y ella decía: "Está bien, haré un poco". Además, cuando sonaba el cronómetro del horno, ella simplemente se quedaba mirándolo sin saber qué presionar para detener el cronómetro. o atarse los zapatos, a veces podía y otras no y contestar el teléfono, sabía que alguien había llamado pero no podía recordar quiénes eran o qué querían entonces tener que usar la estrella 69 para saber quién había Llamé y luego conseguí un teléfono con identificador de llamadas para saber quién había llamado.

Aline siempre guardaba nuestro cambio cuando salíamos, lo envolvía y lo llevaba al banco después de acumular lo suficiente; un día que Aline había traído su cambio al banco, no volvía a salir y cuando finalmente lo hizo, le preguntó ¿por qué había tardado tanto? Bueno, el cajero se había dado cuenta que los rollos no estaban bien llenos teniendo que volver a contarlo, después de ese día envolvíamos las monedas juntos. Cuando iba a la iglesia, la veía mirando de un lado a otro mientras caminaba por el pasillo y no podía decidir en qué banco sentarse. Aline había llevado un diario durante muchos años sobre los acontecimientos de cada día y el 9 de noviembre de 2008 después. El Tabernáculo de la Iglesia de Todos los Santos en Richford fue vandalizado, no podía consumir escribir esta información en su diario y me había pedido que lo hiciera por ella como lo he hecho hasta el día de hoy y continuaré haciéndolo; Cuando miré hacia atrás en su diario, vi que se escribía cada vez menos cada día y que su escritura había cambiado en los últimos meses, especialmente hacia el final, y su escritura no era como solía ser en años anteriores, luego hubo otras ocasiones en las que ella simplemente empezaba a llorar y le preguntaba; “¿Por qué estaba llorando?” diciéndome: "No lo sé, no lo sé".

Recuerdo un día mientras estábamos en Hannaford's en St Albans, Aline quería ir al baño y después de llevarla allí, volvía a salir diciéndome que no había lugar para ella allí; Después de un tiempo, una de las chicas del cajero notó que teníamos problemas y vino a ver si podía ayudar y trajo a Aline para que la ayudara. Después de ese día explorando para encontrar baños a los que pudiera ir con ella en Enosburg, St Albans y Burlington o dondequiera que estuviéramos que hombres o mujeres pudieran usar y pudiera cerrar la puerta después de entrar; pero la mayoría de los lugares tienen baños individuales para hombres o mujeres que no pude hacer esto con ella. Estos son sólo algunos ejemplos de cosas que suceden.

Luego, a medida que pasaba el tiempo, las cosas empeoraron y Aline se volvió más confundida y más llorando, aún viendo a Maureen Linsennier, la consejera de salud mental, y el 7 de diciembre de 2009, la Dra. Amy Robert envió a Aline a ver al Dr. Pendlebury, un especialista en Alzheimer en Burlington y lo volvió a ver. el 15 de diciembre le dio a Aline Seroquel en lugar del medicamento que el Dr. Roberts le había recomendado, pero el Seroquel no le sentó nada bien luego el 18 de diciembre el Dr. Pendlebury cambió su medicamento de Seroquel a Risperidona y luego el 21 de diciembre volvió a ver al Dr. Pendlebury y en nuestro camino a casa ese día, Aline tuvo un mal hechizo tirando de su ropa teniendo un ataque e intentando abrir la puerta del auto mientras viajábamos y simplemente no podíamos razonar con ella, menos mal que Claire estaba conmigo parando en el Hospital en St. Albans para calmarla en nuestro camino. Mientras estábamos en la oficina del Dr. Pendlebury ese día, hicieron que Aline fuera a la oficina primero sola y luego, me hicieron entrar con ella y al final de la visita habían hablado conmigo a solas y Aline tuvo la impresión de que estábamos atacándola e íbamos a llevarla a un asilo de ancianos cuando le aseguré que nunca le haría eso y que todos estábamos allí para ayudarla; nuevamente el 23 de diciembre llamando al Dr. Pendlebury diciéndole que las cosas no iban muy bien y que el Dr. Pendlebury había duplicado su medicamento Risperidona.

Aline ya no se puede dejar sola y se pierde mucho cuando no me ve por ahí siempre se pregunta donde estoy y siga teniendo esas malas rachas que es muy inquieta e incontrolable, a veces cuando salíamos al principio tenía que parar. al lado de la carretera o en un estacionamiento en algún lugar para caminar estos ataques hasta que desaparecieron ahora en casa teniendo estos ataques cuando dormimos muy poco algunas noches y también teniendo estos ataques durante el día cuando ella se pone muy inquieta y simplemente caminaba por la calle casa principalmente en la cocina sin parar. Hubo un tiempo al principio en el que la sentaba en el porche mientras yo cortaba el césped y la saludaba al pasar y ella me devolvía el saludo, pero eso no duró mucho, ya que ella Iba caminando por la calle y la observaba muy de cerca y cuando llegaba a donde ya no la veía más, tomaba el auto e iba a buscarla preguntándole si quería que la llevara y ella se subía y yo la llevaba. Regresé a casa, pero lo primero que supe fue que estaba de regreso en el camino. Un día mientras caminaba, ya no la pude ver y descubrí que por alguna razón se había caído en la zanja y no podía levantarse por sí sola, no llevaba mucho tiempo allí cuando la encontré; afortunadamente, ella no resultó herida. Luego, a medida que pasaba el tiempo, caminaba por la casa casi sin parar durante todo el día y, a veces, hablaba sola sobre su bebé o tenía muy malas sueños por la noche. Tenía que mantener todas las puertas cerradas en todo momento para que ella no saliera y se perdiera y muchas noches ella no dormía y caminaba por el dormitorio mientras yo había quitado el pomo de la puerta y yo me iba a dormir en el sofá. O debería decir, intenté dormir en el sofá y dormí muy poco muchas noches. Durante el día, caminaba casi todo el día y Aline veía a estas personas malas en momentos que eran reales para ella y les tenía mucho miedo cuando yo abría y cerraba la puerta y le decía que se habían ido, los eché afuera, se fueron. Ahora todo va a estar bien y ella se calmará por un tiempo.

La última vez que Aline salió a una salida fue en la boda de Nathan y Brandi el 25 de septiembre de 2010. Aline tenía muchas ganas de ir a su boda ya que Nathan era nuestro primer nieto y siempre ha estado muy cerca de ella siendo también nuestro ahijado. Todo salió bastante bien ese día con Andre y Donna siguiéndonos y la boda se llevó a cabo en la iglesia católica St. Mary Star of the Sea en Newport y luego fuimos a la recepción en Eastside y luego volvimos a casa temprano en la noche poco después de la comida. Aline dio todo lo que tenía y estaba muy contenta de estar en su boda ese día; incluso entonces, Aline no podía vestirse sola y hacer las cosas muy bien por sí misma, ya que tuve que vestirla y prepararla para este día, pero todavía estaba comiendo bastante bien sola.

Ahora, el 23 de diciembre de 2010, Home Health comenzó a venir a ayudarme a bañar a Aline y lavarle el cabello, ya que yo tenía problemas para lavarle el cabello ya que a ella nunca le gustó que le corriera agua por la cara y las orejas una vez a la semana hasta el 7 de abril de 2011. dejar de decir que ya no podían hacer nada por ella en este momento. Luego, a medida que pasó el tiempo, llamé al Dr. Pendlebury en Burlington para informarle que Aline ya no podía viajar para ir a verlo y luego fue trasladada al Centro de Salud de Richford con Jenna Purdell, una enfermera especializada, que hizo una visita domiciliaria para ver a Aline. el 5 de octubre de 2011, comenzó Home Health haciendo visitas domiciliarias una vez más, dos veces por semana, esta vez para bañar a Aline y lavarle el cabello. Además, una enfermera venía y la vigilaba. Aline ha tenido incontinencia desde finales de febrero y ahora tiene que usar Depends y ha tomado Seroquel, Risperidona, Namenda, Effector, Donepezil y Trazodone como medicamento durante este período de tiempo tratando de encontrar uno que la ayude. Luego hubo un momento en que Aline golpeaba cosas, incluso se golpeaba en el muslo derecho que se ponía negro y azul, luego le ponía una banda elástica en el muslo y le pedí que usara una manopla para no lastimarse y también lloraba, hablaba con ella misma sobre su Bebé, su Madre y otras cosas y diciendo que a veces quería morir; Durante un tiempo, Aline estuvo tomando Clonazepam para calmarla, pero eso la hacía perder el equilibrio y caerse un par de veces, especialmente al levantarse y caer sobre su cómoda, partirse la cabeza que había sangrado mucho y luego poner mantas y almohadas en su cómoda. Si cayera allí, no se lastimaría tanto, pero dejó de darle Clonazepam porque le causaba más problemas de los que ayudaría. De todas las veces que Aline se cayó durante estos años, fue muy afortunada de no lastimarse más que ella. Aline a menudo tenía mareos, especialmente al principio. Recuerdo que durante ese tiempo yo también tenía mareos y el médico nos decía que ambos teníamos vértigo, lo cual yo tenía y lo superé después de hacer terapia en casa durante algún tiempo, pero los mareos de Aline fueron causados ​​por alguna función en su cerebro mientras En mi opinión, estaba enfermando de Alzheimer.

El 28 de octubre de 2011, le habían recetado a Aline un nuevo medicamento “Zyprexa” y vieron que las cosas mejoraban, no perfectas pero sí mucho mejores; Aline estaba menos agitada y mucho más feliz. Aline y yo fuimos a Burlington con Lorette un día y otro día fuimos a KFC a almorzar y fuimos con Claire a Lorette's y almorzamos con ella y también fuimos a Richard y Janice para la cena de acción de gracias con todos sus hijos allí; Aline tuvo un muy buen día ese día y estaba muy feliz de ver a los nietos, incluso pudimos ir a la Iglesia una vez más. Kimberly, la enfermera de Home Health, había planeado incluir a Aline en el Programa de Hospicio, pero cuando vino y vio cómo le estaba yendo a Aline con Zyprexa, no pudo creer cómo Aline había mejorado y canceló la idea de incluirla en el Programa de Hospicio. Realmente pensé que habían encontrado una medicina que la ayudaría; era demasiado bueno para ser verdad a mediados de diciembre las cosas empezaron a volver a ser como estaban y peor aún cuando tuve que tapar o quitar todos los espejos ya que a ella no le gustaba verse en ellos y guardar todo lo que podía alcanzar. mientras ella recogía cosas y se iba con ellas y a veces rompía cosas también abría las puertas y cajones del armario y encendía el microondas y el horno tostador que tenía que mantener desenchufados y otras veces cerraba el desagüe del fregadero de la cocina y dejaba correr el agua provocando que el fregadero se cayera sobre el cual había puesto una banda elástica en la manija del grifo para que cuando ella abriera el agua se cerrara nuevamente; pero una vez me olvidé de ponerme la banda elástica y tuvimos otra inundación en la cocina y el agua corría por el piso y por la rejilla de calefacción dos veces diferentes; pero aun así le preguntaba a Aline si quería bailar y ella hacía un vals lento conmigo, ya que siempre le encantó bailar haciendo este vals lento juntas a menudo en sus últimos años, ya que disfrutaba hacerlo.

Ahora, el 13 de marzo de 2012, Kimberly, la enfermera de atención médica domiciliaria, vino a informarme que Aline ya no calificaría para la atención médica domiciliaria y si quería que Pauline viniera a bañarla a mi costa, lo cual hice; haciéndola venir una vez a la semana hasta el 6 de junio de 2012 cuando Jenna Purdell, la enfermera practicante, hizo una visita domiciliaria nuevamente y puso a Aline nuevamente en Home Health y luego, el 8 de junio de 2012, Aline fue puesta en el programa de cuidados paliativos. Ahora, a partir de mayo, tengo que alimentar a Aline porque ya no puede comer sola ni vestirse y puede cuidarse sola desde hace un tiempo y dice Da-Da-Da-Da-Da a menudo durante el día y la noche. cuando no duerme. El 18 de julio de 2012, conseguí una silla de ruedas para ayudarme a mover a Aline en la casa, ya que ya no camina sola y no come ni ingiere muy bien y se atraganta mientras come con frecuencia y se estaba debilitando mucho; pero aun así, recuerdo a Linda Tracy, una voluntaria de Home Health, que vino el 30 de julio para quedarse con Aline durante la tarde mientras yo había ido a hacer mandados y cuando regresé, Aline estaba en la sala de estar con Linda; cuando llegué alrededor de su silla de ruedas para mirarla y Aline me sorprendió diciendo…….“¡Hola, cómo estás!”…….con la más bella y gran sonrisa que era muy típica de ella en el pase, Linda estaba tan sorprendida de ver y escuchar la expresión de Aline cuando me vio y yo también. Aline no había reaccionado así ya que no recuerdo cuando con nadie y siendo la última sonrisa y la última declaración que se vio o escuchó de ella. El 11 de agosto tuvo morfina para dársela a Aline cuando la necesitaba y el 12 de agosto vino el padre Hahr y le dio a Aline sus últimos derechos porque ya no comía nada y el 15 de agosto Louis voló a casa desde Phoenix, Arizona para estar aquí con ella. .

Aline falleció el viernes 17 de agosto de 2012. Los siguientes días fueron como un sueño para mí, pero todo salió bastante bien dadas las circunstancias, teniendo su funeral el lunes 20 de agosto a las 12:00 del mediodía en la Iglesia Católica de Todos los Santos y Aline fue enterrada. Descanse en el Cementerio de Todos los Santos, ambos en Richford, teniendo a sus cuatro hijos como portadores del féretro: todos se reunieron después…. excepto Aline…. en el Dorian Hall para almorzar después de haber ido a Costco's y haber comprado algo de comida que Louis, con la ayuda de otros, había preparado para esta comida. Aline no había comido ni bebido nada durante 7 días a las 9 am esa misma mañana falleció y no pesaba mucho más de 70 libras. Este ha sido el deber más desafiante asumido en mi vida cuidar de Aline, pero creo que ella estaba recibiendo la mejor atención que podría haber recibido aquí en casa, y lo haría nuevamente por ella si también lo hubiera recibido. Estoy muy agradecida de haber podido cuidar a Aline hasta el final de su vida, ya que Home Health vino varias veces a la semana y mi hermana Claire vino a quedarse con Aline cuando yo tenía que hacer recados. He perdido a mi padre y a mi madre, un hermano y una hermana, pero nada se compara con perder a Aline. Aline ya no está conmigo pero nunca será olvidada.

Este no es un recuerdo precioso, sino el recuerdo de Aline tomando su último aliento a las 3:50 am del viernes 17 de agosto de 2012 acostada en la cama a mi lado. Me había levantado poco después de las 2 am para cambiar su posición en su colchón de aire como lo hacía frecuentemente ahora que Aline estaba empezando a tener llagas, luego un poco más tarde me invadió la sensación más extraña, una sensación como nunca antes había tenido. mientras estaba acostado junto a ella mirando el reloj que marcaba las 3:50 y descubrí que Aline ya no respondía y seguía siendo amable y cálida; Aline no había comido ni bebido nada en lo que hubieran sido 7 días a las 9 am de esa misma mañana. Esta fue, con diferencia, la experiencia más triste de mi vida, pero en otro sentido, fue una bendición, ya que ella realmente no tenía ningún recuerdo de lo que había sucedido en su vida durante los últimos meses, ahora que tenía Alzheimer que comenzó alrededor de 2006, si miro hacia atrás.

A veces me digo a mí mismo que en realidad no te has ido. Siento su tierno toque y ya no me siento solo. Nos veo caminando de la mano como solíamos hacerlo. Es difícil para mí aceptar... Que su vida en la tierra ha terminado. Eran tantos sueños que aún no habíamos cumplido todas las esperanzas de futuro que íbamos a construir. Todos nuestros amigos y familiares han sido muy amables y se esfuerzan por aliviar mi corazón roto y mi mente atribulada. ¿Pero cómo podrá repararse mi corazón si se ha partido en dos? Una parte de mi corazón todavía está en la tierra, la otra parte se quedó contigo. Es difícil ver el mañana, cuando no puedo aceptar el hoy, porque me han quitado el “Amor de Mi Vida”. Siempre te extrañaré, cariño, el tiempo no borrará el dolor, todas las emociones crudas de perderte, las palabras nunca las explicarán. Me aferraré a los cálidos sentimientos que trajiste a mi vida, tal vez de alguna manera eso alivie mi confusión y mis conflictos emocionales. Algún día nos reuniremos arriba en el Cielo, pero mientras yo esté todavía en la tierra; Apreciaré cada recuerdo de nuestro precioso amor. De alguna manera esos preciosos recuerdos tendrán que ayudarme, hasta que llegue el momento de caminar de la mano por una eternidad... juntos... tú y yo.

Ayuda a apoyar el Alzheimer's Camina el 29 de septiembre dona en - http://act.alz.org/goto/2024walk2EndAlz