Me gustaría compartir una historia que escribió mi papá (un agricultor de Vermont) después de que mi mamá falleciera de #Alzheimer en agosto de 2012.... #Amado esposo y #caregador... En sus propias palabras... #Walk2EndALZ
La primera vez que Aline había ido a ver a la doctora Amy Roberts por este problema; El Dr. Roberts le explicó sobre la ansiedad y la depresión y recuerdo que Aline le dijo: "Gracias a Dios, pensé que me estaba enfermando de Alzheimer". Luego, el doctor Roberts puso a Aline en medicamentos para la ansiedad y la depresión y nos envió a ver a Maureen Linsennier, una consejera de salud mental en St. Albans, para ver si podía identificar qué estaba causando el problema de Aline. Aline estaba teniendo dificultad para tomar decisiones para hacer cosas, por ejemplo; cuando se iba a la cama, en lugar de acostarse entre las sábanas, ella se acostaba entre la sábana y la manta, luego comenzaba a abrir las sábanas listas para ella antes de que se fuera a la cama o decía: “¿Ya no sé qué cocinar? ” Bueno, no hemos tenido Meat Loaf por un tiempo y ella decía: "Está bien, haré un poco" y cuando el temporizador sonaba en el horno, simplemente lo miraba sin saber qué presionar para detener el temporizador. o atándose los zapatos, a veces podía y otras veces no y contestando el teléfono, sabía que alguien había llamado pero no podía recordar quiénes eran o qué querían entonces tener que usar star 69 para averiguar quién había llamé, luego obtuve un teléfono con identificador de llamadas para saber quién había llamado.
Aline siempre guardaba nuestro cambio cuando salíamos y lo envolvía y lo traía al banco después de acumular lo suficiente; un día cuando Aline había llevado su cambio al banco, ella no volvía a salir y cuando finalmente lo hizo, le preguntó ¿por qué tardó tanto? Bueno el cajero se habia dado cuenta que los rollos no estaban bien llenos teniendo que contarlo todo de nuevo, despues de ese dia envolviamos las monedas juntas. Cuando iba a la iglesia, la veía mirando de un lado a otro caminando por el pasillo y no podía decidir en qué banco sentarse. Aline había llevado un diario "diario" durante muchos años sobre los acontecimientos de cada día y el 9 de noviembre de 2008 después El Tabernáculo de la Iglesia de Todos los Santos en Richford fue objeto de vandalismo, no podía continuar escribiendo esta información en su diario y me había pedido que lo hiciera por ella como lo he hecho hasta el día de hoy y continuaré haciéndolo; cuando miré hacia atrás en su diario y vi que se escribía cada vez menos cada día y su escritura había cambiado en los últimos meses, especialmente hacia el final y su escritura no era la forma en que solía ser en años anteriores, luego hubo otros momentos en que ella empezaba a llorar y yo le preguntaba; "¿Por qué ella estaba llorando?" diciéndome, “no sé, no sé”.
Recuerdo un día mientras estábamos en Hannaford's en St Albans, Aline quería ir al baño y después de llevarla allí, volvía a salir diciéndome que no había lugar para ella allí; Después de un tiempo, una de las chicas del cajero notó que teníamos problemas y vino a ver si podía ayudar y trajo a Aline para que la ayudara. Después de ese día explorando para encontrar baños a los que pudiera ir con ella en Enosburg, St Albans y Burlington o dondequiera que estuviéramos que hombres o mujeres pudieran usar y pudiera cerrar la puerta después de entrar; pero la mayoría de los lugares tienen baños individuales para hombres o mujeres que no pude hacer esto con ella. Estos son sólo algunos ejemplos de cosas que suceden.
Luego, a medida que pasaba el tiempo, las cosas empeoraron y Aline se volvió más confundida y más llorando, aún viendo a Maureen Linsennier, la consejera de salud mental, y el 7 de diciembre de 2009, la Dra. Amy Robert envió a Aline a ver al Dr. Pendlebury, un especialista en Alzheimer en Burlington y lo volvió a ver. el 15 de diciembre le dio a Aline Seroquel en lugar del medicamento que el Dr. Roberts le había recomendado, pero el Seroquel no le sentó nada bien luego el 18 de diciembre el Dr. Pendlebury cambió su medicamento de Seroquel a Risperidona y luego el 21 de diciembre volvió a ver al Dr. Pendlebury y en nuestro camino a casa ese día, Aline tuvo un mal hechizo tirando de su ropa teniendo un ataque e intentando abrir la puerta del auto mientras viajábamos y simplemente no podíamos razonar con ella, menos mal que Claire estaba conmigo parando en el Hospital en St. Albans para calmarla en nuestro camino. Mientras estábamos en la oficina del Dr. Pendlebury ese día, hicieron que Aline fuera a la oficina primero sola y luego, me hicieron entrar con ella y al final de la visita habían hablado conmigo a solas y Aline tuvo la impresión de que estábamos atacándola e íbamos a llevarla a un asilo de ancianos cuando le aseguré que nunca le haría eso y que todos estábamos allí para ayudarla; nuevamente el 23 de diciembre llamando al Dr. Pendlebury diciéndole que las cosas no iban muy bien y que el Dr. Pendlebury había duplicado su medicamento Risperidona.
Aline ya no se puede quedar sola y se pierde mucho cuando no me ve por ahí siempre preguntándose dónde estoy y siga teniendo estos malos ratos que es muy inquieta e incontrolable, a veces cuando salíamos al principio tenía que parar al lado de la carretera o en un estacionamiento en algún lugar para alejar estos episodios hasta que se fueron ahora en casa teniendo estos episodios cuando dormimos muy poco algunas noches y también teniendo estos episodios durante el día cuando se vuelve muy inquieta y simplemente paseaba alrededor de la casa sobre todo en la cocina sin parar. Hubo un tiempo al principio en el que la hacía sentarse en el porche mientras yo cortaba el césped y la saludaba cuando pasaba y ella me devolvía el saludo, pero eso no duró mucho ya que ella iba caminando por la calle y yo la observaba muy de cerca y cuando llegaba a donde ya no la veía, tomaba el auto y la iba a buscar preguntándole si quería llevarla y ella se subía y yo la traía de vuelta a casa, pero lo primero que supe fue que estaba de vuelta en el camino otra vez. Un día mientras caminaba no la pude ver más y descubrí que se había caído en la zanja por alguna razón y no podía levantarse sola, no llevaba mucho tiempo ahí cuando la encontré; por suerte ella no se lastimó. Luego, a medida que pasaba el tiempo, caminaba de un lado a otro en la casa casi sin parar durante todo el día y, a veces, hablaba consigo misma a menudo sobre su bebé o tenía muy malos sueños por la noche. Tuve que mantener todas las puertas cerradas con llave en todo momento para que ella no saliera y se perdiera y muchas noches ella no dormía y se paseaba por el dormitorio que yo había quitado el pomo de la puerta y me iba a dormir en el sofá. o debería decir que traté de dormir en el sofá durmiendo muy poco muchas noches. Durante el día, paseaba casi todo el día y Aline veía a estas personas malas en momentos que eran reales para ella y les tenía mucho miedo, ya que yo abría y daba un portazo y le decía que se habían ido, los eché, se fueron. ahora, todo va a estar bien y ella se calmaría por un tiempo.
La última vez que Aline salió a una salida fue en la boda de Nathan y Brandi el 25 de septiembre de 2010. Aline tenía muchas ganas de ir a su boda ya que Nathan era nuestro primer nieto y siempre ha estado muy cerca de ella siendo también nuestro ahijado. Todo salió bastante bien ese día con Andre y Donna siguiéndonos y la boda se llevó a cabo en la iglesia católica St. Mary Star of the Sea en Newport y luego fuimos a la recepción en Eastside y luego volvimos a casa temprano en la noche poco después de la comida. Aline dio todo lo que tenía y estaba muy contenta de estar en su boda ese día; incluso entonces, Aline no podía vestirse sola y hacer las cosas muy bien por sí misma, ya que tuve que vestirla y prepararla para este día, pero todavía estaba comiendo bastante bien sola.
Ahora, el 23 de diciembre de 2010, Home Health comenzó a venir a ayudarme a bañar a Aline y a lavarle el cabello, ya que tenía problemas para lavarle el cabello, ya que nunca le gustó que le cayera agua en la cara y las orejas. Una vez a la semana, hasta el 7 de abril de 2011, luego se detuvo. diciendo que ya no podían hacer nada por ella en este momento. Luego, a medida que pasaba el tiempo, llamé al Dr. Pendlebury en Burlington para informarle que Aline ya no podía viajar para ir a verlo y luego la transfirieron al Richford Health Center con Jenna Purdell, una enfermera practicante que hizo una visita a su hogar para ver a Aline. el 5 de octubre de 2011, comenzó Home Health haciendo visitas domiciliarias una vez más, viniendo dos veces por semana, esta vez para bañar a Aline y lavarle el cabello, también vendría una enfermera y la vigilaría. Aline ha tenido incontinencia desde finales de febrero y tiene que usar Depends ahora y ha tomado Seroquel, Risperidone, Namenda, Effector, Donepezil y Trazodone como medicamento durante este período de tiempo tratando de encontrar uno que la ayude. Luego hubo un momento en que Aline golpeaba cosas, incluso se golpeaba en el muslo derecho que se volvió negro y azul, luego le puse una banda elástica en el muslo y le pedí que usara una manopla para que no se lastimara. También lloraba, hablaba con ella misma sobre su Bebé, su Madre y otras cosas y diciendo que a veces se quería morir; durante un tiempo, Aline estuvo tomando Clonazepam para calmarla, pero le hacía perder el equilibrio y caerse varias veces, especialmente cuando se levantaba y caía sobre su tocador. caería allí, no se lastimaría tanto, pero dejó de darle Clonazepam porque causaba más problemas de los que ayudaría. De todas las veces que Aline se cayó durante estos años, fue muy afortunada de no lastimarse más de lo que se hizo. Aline a menudo tenía mareos, especialmente al principio. Recuerdo que durante ese tiempo yo también estaba teniendo mareos y el doctor nos decía que ambos teníamos vértigo, que yo tenía y lo superé después de hacer terapia en el hogar por un tiempo, pero el mareo de Aline fue causado por alguna función en su cerebro como ella. bajando con la enfermedad de Alzheimer en mi opinión.
El 28 de octubre de 2011 le pusieron a Aline un nuevo medicamento “Zyprexa” y vieron que las cosas mejoraban, no perfectas pero mucho mejores; Aline estaba menos agitada y mucho más feliz. Aline y yo fuimos a Burlington con Lorette un día y otro día habíamos ido a KFC a almorzar y fuimos con Claire a Lorette's y almorzamos con ella y también fuimos a Richard y Janice para la cena de acción de gracias con todos sus hijos allí; Aline tuvo un muy buen día ese día y estaba muy feliz de ver a los Nietos, incluso pudimos ir a la Iglesia una vez más. Kimberly, la enfermera de Home Health, había planeado poner a Aline en el Programa de cuidados paliativos, pero cuando llegó y vio cómo le estaba yendo a Aline con Zyprexa, no podía creer cómo Aline había mejorado y canceló la idea de ponerla en el Programa de cuidados paliativos. Realmente pensé que habían encontrado una medicina que la ayudaría; era demasiado bueno para ser verdad a mediados de diciembre las cosas empezaron a volver a ser como antes y peor aún cuando tuve que tapar o sacar todos los espejos ya que a ella no le gustaba verse en ellos y guardar todo lo que podía alcanzar mientras recogía cosas y se iba con ellas y a veces rompía cosas, también abría las puertas de los armarios y los cajones y encendía el microondas y el horno tostador que tenía que mantener desenchufados y otras veces cerraba el desagüe del fregadero de la cocina y dejaba correr el agua haciendo que el fregadero se desbordara y yo había puesto una banda elástica en la manija del grifo para que cuando ella abriera el agua se cerrara de nuevo; pero una vez me olvidé de ponerme la banda elástica y tuvimos otra inundación en la cocina y el agua corrió por el piso y el calor se registró dos veces diferentes; pero aun así le preguntaba a Aline si quería bailar y ella bailaba un vals lento conmigo, ya que a ella siempre le encantaba bailar juntos haciendo este vals lento a menudo en sus últimos años, ya que disfrutaba hacerlo.
Ahora, el 13 de marzo de 2012, Kimberly, la enfermera de atención médica domiciliaria, vino a informarme que Aline ya no calificaría para la atención médica domiciliaria y si quería que Pauline viniera a bañarla a mi costa, lo cual hice; haciéndola venir una vez a la semana hasta el 6 de junio de 2012 cuando Jenna Purdell, la enfermera practicante, hizo una visita domiciliaria nuevamente y puso a Aline nuevamente en Home Health y luego, el 8 de junio de 2012, Aline fue puesta en el programa de cuidados paliativos. Ahora, a partir de mayo, tengo que alimentar a Aline porque ya no puede comer sola ni vestirse y puede cuidarse sola desde hace un tiempo y dice Da-Da-Da-Da-Da a menudo durante el día y la noche. cuando no duerme. El 18 de julio de 2012, conseguí una silla de ruedas para ayudarme a mover a Aline en la casa, ya que ya no camina sola y no come ni ingiere muy bien y se atraganta mientras come con frecuencia y se estaba debilitando mucho; pero aun así, recuerdo a Linda Tracy, una voluntaria de Home Health, que vino el 30 de julio para quedarse con Aline durante la tarde mientras yo había ido a hacer mandados y cuando regresé, Aline estaba en la sala de estar con Linda; cuando llegué alrededor de su silla de ruedas para mirarla y Aline me sorprendió diciendo…….“¡Hola, cómo estás!”…….con la más bella y gran sonrisa que era muy típica de ella en el pase, Linda estaba tan sorprendida de ver y escuchar la expresión de Aline cuando me vio y yo también. Aline no había reaccionado así ya que no recuerdo cuando con nadie y siendo la última sonrisa y la última declaración que se vio o escuchó de ella. El 11 de agosto tuvo morfina para dársela a Aline cuando la necesitaba y el 12 de agosto vino el padre Hahr y le dio a Aline sus últimos derechos porque ya no comía nada y el 15 de agosto Louis voló a casa desde Phoenix, Arizona para estar aquí con ella. .
Aline falleció el viernes 17 de agosto de 2012. Los siguientes días fueron como un sueño para mí, pero todo salió bastante bien dadas las circunstancias, teniendo su funeral el lunes 20 de agosto a las 12:00 del mediodía en la Iglesia Católica de Todos los Santos y Aline fue sepultada. en el cementerio de Todos los Santos, ambos en Richford, con sus cuatro hijos como portadores del féretro; todos reunidos después... excepto Aline... en el Dorian Hall para almorzar después de haber ido a Costco y comprado algo de comida que Louis con la ayuda de otros había preparado para esta comida. Aline no había comido ni bebido nada que hubiera sido 7 días a las 9 am esa misma mañana falleció y no pesaba mucho más de 70 libras. Cuidar de Aline ha sido el deber más desafiante que he emprendido en mi vida, pero creo que estaba recibiendo la mejor atención que podría haber recibido aquí en casa y lo haría de nuevo por ella si yo también lo hubiera hecho. Estoy muy agradecida de haber podido cuidar de Aline hasta el final de su vida con Home Health viniendo algunas veces a la semana y mi hermana Claire viniendo a quedarse con Aline cuando tenía que hacer mandados. He perdido a mi padre y mi madre, un hermano y una hermana, pero nada se compara con perder a Aline. Aline ya no está conmigo pero nunca será olvidada.
Este no es un recuerdo precioso, sino el recuerdo de Aline respirando por última vez a las 3:50 a. m. del viernes 17 de agosto de 2012, acostada en la cama junto a mí. Me había levantado poco después de las 2 a.m. para cambiar su posición en su colchón de aire como lo hacía con frecuencia ahora que Aline comenzaba a tener llagas en la cama, luego, un poco más tarde, me invadió la sensación más extraña, una sensación como nunca antes. mientras yo estaba acostado junto a ella mirando el reloj que marcaba las 3:50 y descubrí que Aline ya no respondía y seguía siendo amable y cálida; Aline no había comido ni bebido nada que hubiera sido 7 días a las 9 am esa misma mañana. Esta fue, con mucho, la experiencia más triste de mi vida, pero de otra manera fue una bendición, ya que ella realmente no recordaba lo que estaba sucediendo en su vida durante los últimos meses, ahora que tiene Alzheimer que comenzó alrededor de 2006 cuando miro hacia atrás.
A veces me digo a mí mismo, que en realidad no te has ido. Siento que te tocan con ternura y ya no te sientes solo. Nos veo caminando de la mano como solíamos hacer. Es difícil para mí aceptar... que su vida en la tierra ha terminado. Eran tantos los sueños que aún no habíamos cumplido todas las esperanzas del futuro que íbamos a construir. Todos nuestros amigos y familiares han sido muy amables, se esfuerzan por aliviar mi corazón roto y mi mente atribulada. Pero ¿cómo puede ser reparado mi corazón, cuando se ha partido en dos? Parte de mi corazón aún está en la tierra, la otra parte se fue contigo. Es difícil ver el mañana, cuando no puedo aceptar el hoy, porque me han quitado el “Amor de mi vida”. Siempre te extrañaré, cariño, el tiempo no borrará el dolor, todas las emociones crudas de perderte, las palabras nunca lo explicarán. Me aferraré a los cálidos sentimientos que trajiste a mi vida, tal vez de alguna manera alivie mi confusión y mi conflicto emocional. Algún día nos reuniremos arriba en el Cielo, pero mientras yo esté todavía en la tierra; Atesoraré cada recuerdo de nuestro precioso amor. De alguna manera, esos preciosos recuerdos tendrán que ayudarme, hasta que llegue el momento de que caminemos de la mano por una eternidad... juntos... tú y yo.
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