"Pat's Memory Bench", y ¡Mi razón para acceder ahora!

El “Banco de la Memoria de Pat” fue creado y restaurado a partir de un banco del porche que compramos hace mucho tiempo. Nos sentamos en él a menudo y discutimos aventuras del pasado y planes para la semana o los próximos meses y lo que nos gustaría hacer. No pasó mucho tiempo después de que estos sueños terminaran muy lentamente al principio y luego más rápidamente. En memoria de ella, renové el banco y mandé hacer una placa grabada, “En memoria amorosa de Patricia A. Weber” y la fecha de su llamada Hogar.

La pérdida de un ser querido por la terrible y horrible experiencia de la enfermedad de Alzheimer trastorna por completo todas las vidas. Los planes a largo plazo que ha estado esperando, se desvanecen. Creo que la primera dama Nancy Reagan lo dijo mejor: "Los años dorados son un momento en el que te sientas y compartes tus momentos maravillosos, juntos, pero con el Alzheimer, no tienes con quién compartirlos".
De septiembre 8th, 2016, Pat y yo perdimos por completo todos los sueños que habíamos planeado. A sabiendas, apreciaba el poco tiempo que teníamos juntos. Después de completar la promesa que le hice, tomé la decisión de participar en la “Caminata de los tres condados para poner fin al Alzheimer”. Poco después de unirme, me pidieron que me uniera al Comité AIM y me convirtiera en embajadora de defensa para comunicar y presionar a nuestros legisladores estatales y federales sobre legislación específica para encontrar una cura para esta enfermedad totalmente no partidista, SÍ, NO PARTIDISTA, como El alzhéimer no tiene preferencias. De hecho, al ritmo actual, se proyecta que “Casi el cielo”, para el año 2025, tendrá un aumento del 12.8 % sobre el recuento de 2020 de 39,000 44,000, a un estimado de 65 XNUMX, ¡de XNUMX años o más! Sí, todavía estoy muy amargado, lo que me lleva a buscar a otros para TERMINAR CON EL ALZHEIMER apoyando al “EQUIPO DE LA CAMINATA DE LA MEMORIA DE PAT” con su donación deducible de impuestos, sin importar la cantidad.
Nuestros esfuerzos del Comité AIM son prometedores, ya que en febrero de 2023, el Senado de West Virginia aprobó la SB 526, y el 23 de marzordde 2023, el gobernador Justice, en colaboración con la Asociación de Alzheimer, firmó la SB 526 que incorpora la concienciación, la detección y el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer en los programas y servicios de salud pública existentes. También ayudará a nuestros funcionarios de atención médica a comprender la detección temprana y ayudará a controlar todas las etapas de la demencia para los habitantes de Virginia Occidental.
En marzo de 19th, 2023, su equipo de defensa de West Virginia viajó a Washington DC para el Foro Nacional de Defensa y Cabildear para que los Medicamentos de Prueba actuales que están aprobados por la FDA sean aprobados por Medicare y Medicaid para personas con Alzheimer en Etapa Uno. Sin la aprobación de MCS, 2,000 personas por día pasan de la Etapa 1 a la Etapa 2, lo que las convierte en no es elegible por la droga!  ¡Simplemente, queremos "ACCESO AHORA" y dar a las personas más tiempo! Como dijeron los oradores en el Foro, "Solo quiero llevar a mi hija al altar". Otro dijo: “Quiero ver a mi hija graduarse de la escuela secundaria”.
Nuestra Misión de Incidencia implicó una “Queremos Access, ¿cuándo lo queremos? AHORA", fue el Rally Chant frente a la Casa Blanca con más de 900 participantes el lunes haciendo sonar nuestra voz para todos. El martes, nuestro día de lobby. Uno podría ver a “Púrpura” en todos los edificios del Capitolio asistiendo a reuniones “en persona” con sus legisladores estatales. Nos reunimos con la Senadora Shelly Moore Capito, una firme defensora de nuestros esfuerzos, el Senador Joe Manchin, quien se aseguró de que su Gerente de Oficina estuviera listo para reunirse y discutir nuestros problemas y el mismo escenario con el Congresista Alex Mooney y la Congresista Carol Miller. Un sentimiento positivo nos envolvió a todos.
Además, su donación para apoyar al Equipo de Paseo por la Memoria de Pat se utilizará específicamente para la Investigación del Alzheimer, ampliando el Alcance de la Investigación Farmacéutica, la Acción Legislativa y los Puestos de Investigación.
 Para cerrar, mi juego final es complejo pero simple, deseo que llegue el día en que nadie o mi familia deba soportar nuestro viaje o dolor. “Juntos podemos TERMINAR CON EL ALZHEIMER” y Pat's Memory Bench seguirá vivo para marcar nuestro logro.