Es un honor para mí compartir mi experiencia con la Asociación de Alzheimer y cómo ha impactado profundamente mi vida y mis experiencias como cuidador. Mi historia es una historia de familia, servicio y los profundos desafíos que conlleva amar a alguien con Alzheimer.
He participado en grupos de servicio y apoyo desde los 15 años. Desde Al-Anon, Hijos Adultos de Alcohólicos (ACA), Nar-Anon y la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI) hasta la prevención del suicidio, KūPuna Community Partners, un grupo dedicado a atender las necesidades y el bienestar de nuestra comunidad de adultos mayores, y al coaching profesional, mi trayectoria se ha centrado en ayudar a otros a superar experiencias difíciles. Mi abuela, una mujer de servicio inquebrantable, me inculcó la importancia de cuidar a los demás sin importar su raza, origen o creencias. Con frecuencia recibía a mujeres mayores en su hogar, ofreciéndoles atención, apoyo y compañía.
Mi experiencia personal con el Alzheimer comenzó hace diez años cuando noté cambios en mi suegra. Siempre había sido un poco despistada, pero un día, chocó su camioneta Ford 250 de doble cabina contra un cajero automático. Ese mismo año, tropezó, se torció el brazo y quedó con moretones en la cara. También noté que le temblaban las manos. Cuando le expresé mis preocupaciones a mi esposo, él se resistía a creer que algo andaba mal. Sin embargo, con el tiempo, se hizo evidente que estos eran los primeros síntomas del Alzheimer.
Le quitamos las llaves del coche —algo a lo que, sorprendentemente, no se resistió—, pero pasaron otros cuatro años antes de que mi suegro aceptara ver a un neurólogo. Eran personas orgullosas y reservadas que habían vivido en su comunidad durante más de 40 años, y en lugar de buscar apoyo local, decidieron mudarse a Estados Unidos continental. Mi esposo y yo hicimos todo lo posible para que se quedaran en la isla. Buscamos alojamiento, gestionamos sistemas de apoyo y les suplicamos que no les afectaran la vida, especialmente a Christopher, el hermano gemelo de mi esposo, quien tenía discapacidades y prosperaba en su red de apoyo local. Pero al final, se fueron. Empacamos toda su casa en un contenedor de 40 metros y se mudaron, adaptándose a su nueva realidad prácticamente solos.
Justo cuando mis suegros se mudaron a Arizona, comencé a asistir al grupo de apoyo para cuidadores de personas con Alzheimer. Absorbí toda la información posible, sabiendo que necesitaba adquirir los conocimientos necesarios para ayudar a mi esposo a comunicarse con su padre. Sin embargo, no querían oír esta información, y sin conocimientos de terapia psicológica, mis intentos a menudo caían en saco roto.
Una vez que llegaron a Arizona, tuvimos que ayudarlos desde lejos: les gestionamos los servicios médicos, el seguro, los servicios públicos y el servicio de comidas, todo ello mientras lidiábamos con la pandemia de COVID-19. Mi suegra ya no podía firmar cheques, así que le enseñamos a mi suegro a administrar las finanzas del hogar. Dos años después de mudarse, Christopher enfermó por falta de cuidados adecuados. Mi suegro, abrumado por las responsabilidades del cuidado, no pudo seguirle el ritmo. Mi esposo viajó al continente ocho veces en tres años para ayudarlos, sintiéndose a menudo impotente ante el avance de la enfermedad. Tristemente, seis meses después, Christopher falleció.
Luego mudamos a mis suegros al sur de California para estar más cerca de su otro hijo y otros miembros de la familia. Donna, mi suegra, falleció un año y cinco meses después de Christopher.
A pesar de todos estos desafíos, acepté plenamente el apoyo y la red de contactos que me brindaba la Asociación de Alzheimer. Sentí una profunda vocación por aprovechar mis décadas de experiencia en el cuidado de personas y en sectores centrados en el cliente, mi extensa red de asociaciones personales y profesionales en Hawái y mi compasión para ayudar a las familias a afrontar la incertidumbre de un diagnóstico de Alzheimer. Organicé un evento para fomentar conversaciones abiertas sobre la planificación patrimonial, el cuidado futuro y la importancia de prepararse para lo inesperado. Invité a más de 12 organizaciones y agencias a participar, incluyendo a Scott Cordman, de la Asociación de Alzheimer, quien asistió como recurso informativo. Ese evento consolidó mi conexión con la Asociación de Alzheimer.
A partir de ahí, me uní al Comité de la Caminata por el Alzheimer, que se reúne mensualmente y recauda fondos para concienciar sobre la enfermedad. También acepté una invitación para facilitar el grupo de apoyo presencial para cuidadores de la Asociación del Alzheimer. Después, tuve el honor de asistir a la Cumbre Anual de Líderes Comunitarios de la Asociación del Alzheimer en Atlanta, Georgia, donde conocí, aprendí y establecí contactos con más de 1,300 colegas que trabajan por el mismo objetivo: erradicar el Alzheimer, eliminar el estigma que rodea a las demencias y luchar por un futuro sin esta enfermedad.
A lo largo de este camino, he adquirido un arsenal de conocimientos, resiliencia y un fuerte sentido de propósito. La Alzheimer’s Association me ha inculcado la determinación de perseverar y de nunca aceptar un no por respuesta. Me siento privilegiado, honrado y profundamente comprometido con esta causa. Seguiré luchando para asegurar que las familias no tengan que transitar este camino solas.
Gracias por permitirme compartir mi historia. Juntos, podemos hacer una diferencia en las vidas de aquellos afectados por el Alzheimer.
Mi progreso
Gracias por ayudar a avanzar el apoyo, la atención y la investigación del Alzheimer.
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