
Cada dólar que dona ayuda al Alzheimer's Association® brindar atención y apoyo a quienes se enfrentan Alzheimer's y todas las demás demencias, y avanzar en la investigación crítica.
Mi historia personal se relaciona con ser cuidadora de mi mamá junto con el resto de mi familia, incluida mi esposa Amy y mis hijas Avery y Riley, quienes ayudan de todas las formas imaginables y esto no sería posible sin ellas. Probablemente podría escribir un libro sobre mi experiencia con mi mamá hasta ahora con respecto a su enfermedad y los altibajos que hemos tenido en el camino. Sin embargo, haré todo lo posible para mantenerlo simple y decir que esta es, con mucho, la cosa más difícil con la que he lidiado en mi vida. Cada día es diferente y trae consigo nuevos desafíos, aunque mi fe en Dios ha demostrado ser un ancla a lo largo del camino. Mi mamá ha luchado mental y físicamente durante los últimos ocho años y solo recientemente se ha arrojado algo de luz sobre la situación. Una tomografía PET reveló a fines de 2017 que tiene demencia frontotemporal (FTD) después de muchas pruebas y visitas al médico antes de este punto. Nunca antes había oído hablar de él, así que aquí hay un enlace si está interesado en leer más al respecto... https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/frontotemporal-dementia/symptoms-causes/syc -20354737. No nos sorprendió escuchar la noticia, ya que se había vuelto obvio que definitivamente algo andaba mal, y supuso tanto alivio como dolor al saber que su condición tenía un nombre.
Me tomó un tiempo proporcionar una actualización sobre mi mamá desde la anterior. La condición de mi mamá continuó empeorando a medida que su estado mental y, en particular, su estado físico declinaba. Su dificultad para caminar aumentó con sus pies arrastrándose y siendo muy inestable cuando estaba de pie. Pasó de necesitar un bastón a un andador y finalmente estuvo completamente postrada en cama. Su mente se volvió cada vez más infantil, aunque algo positivo en este sentido es que ella y los niños podían disfrutar de algunas de las mismas actividades y espectáculos. Los niños definitivamente le dieron la mayor alegría, incluso cuando ya no era ella misma. Todos disfrutaron viendo Peppa Pig, en particular, entre otros espectáculos infantiles. Ella también tuvo incontinencia, lo cual fue un gran desafío, aunque lo logramos con pañales para adultos Tena y mucha paciencia. Algo bueno que pudimos hacer varias veces antes de que su enfermedad se volviera demasiado desafiante para los viajes de larga distancia fue llevarla a visitar a su hermana Betty en Tennessee varias veces. Esto definitivamente le trajo mucha alegría a ella y a su hermana. Algunas de sus comidas favoritas eran helados, gelatinas, pudines, bistec y Francés sopa de cebolla. Sus desafíos aumentaron con el hecho de que comer se volvió cada vez más difícil para ella de forma independiente hasta que ya no pudo alimentarse por sí misma.
Después de numerosas infecciones urinarias y visitas al hospital, tomamos la difícil decisión de que ella recibiera atención de hospicio a principios de 2019. Esto significó más un enfoque de atención de comodidad en lugar de atención preventiva, pero en realidad fue la mejor decisión para ella en retrospectiva. Hospice pudo proporcionarle una cama de hospital eléctrica junto con apoyo adicional para incluir baños semanales y visitas del personal de enfermería. Además, había una persona de música ocasional a través de Hospice que la visitaba, y ella realmente parecía iluminarse con las canciones familiares que se eligieron. De nuestra iglesia local, MVCC, el pastor Adam, quien brinda apoyo familiar, también la visitaba y oraba junto con nosotros por sanidad y fortaleza. Se notaba que esto era significativo para ella y que ella también lo apreciaba mucho. La enfermedad de mi mamá empeoró cuando el COVID comenzó a convertirse en una pandemia en marzo de 2020. Ella falleció el 20 de marzo de 2020 y se unió a mi papá en el cielo. Estamos muy agradecidos por todo el tiempo que pasamos juntos y los momentos divertidos que pasamos como familia. Ella era una de las pocas personas que siempre parecía disfrutar genuinamente de mis chistes cursis y realmente sentí que era mi mejor amiga además de ser mi mamá.
FTD no es algo con lo que desearía que alguien más lidiara, pero espero que esta historia sobre mi mamá ayude a alguien más a ver que algo bueno puede salir de esto y que hay una luz al final del túnel. También estoy increíblemente agradecido por el apoyo de mi esposa e hijos y todos los demás en el camino que nos ayudaron y nos dieron la oportunidad de ser bendecidos porque mi mamá permaneció en casa con su familia durante todo este tiempo. Mi mamá siempre fue más feliz en casa con su familia, así que ese es el mejor regalo que le pudimos haber dado. Aunque ya no está, continúa viviendo en nuestros recuerdos y nuestro amor por ella siempre permanecerá fuerte.
No hay cura, pero con suerte en el futuro habrá una. Las donaciones son bienvenidas para nuestra caminata en octubre, aunque al menos espero que haya aprendido algo sobre esta enfermedad que nos ha afectado tan personalmente.
Espero que me apoyes en esta pelea. Juntos podemos terminar Alzheimer's.
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