Ya es el tercer año desde que mi mamá, los hermanos y nuestras familias conocimos a mamá. Alzheimer's Diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA). Mi madre vivía en Florida desde que enviudó en 2023, y en otoño de 2024 emprendió la gran migración al norte y ha sido mi esposa y mi vecina en nuestro complejo de apartamentos para mayores de 55 años en Nueva Jersey.
Si bien durante los últimos dos años he compartido con mamá la experiencia personal de nuestra familia, este año quiero ampliar la conversación y hablar sobre cómo la Asociación de Alzheimer (ALZ) ha sido un salvavidas para mamá y la familia gracias a su sólido apoyo. Durante este tiempo, lidiando con problemas de salud importantes para los padres, muchos miembros del personal de ALZ me comentaron que hay muchísima información útil y educación en varias secciones de su sitio web. Estas secciones abarcan la trayectoria de la enfermedad y cómo quienes la padecen y sus cuidadores pueden afrontarla a través de sus numerosos artículos y videos instructivos.
Hay muchísima información sobre los retos de los cuidadores y cómo afrontarlos mediante lecturas y uniéndose a grupos de cuidadores presenciales o mediante reuniones virtuales por Zoom y seminarios web. Y si se desea, existen numerosas oportunidades de voluntariado y liderazgo voluntario. Todo esto es positivo, pero se necesita tiempo y la secuencia de eventos vitales para comprenderlo e incorporarlo.
Por ejemplo, cuando se trata de un ser querido afectado por la enfermedad de Alzheimer, existen los problemas diarios más urgentes de programar y asistir a las visitas al médico, las facturas por pagar, la activación, el seguimiento y el depósito de los pagos del seguro para cuidados a largo plazo, el seguro complementario relacionado y toda la atención médica continua, Medicare y el seguro privado.
Y cuando eres el cuidador familiar diario, como mi esposa y yo nos hemos convertido, existe la gestión de la medicación: "¿Mamá, te tomaste su serie diaria de pastillas a tal hora?". Y luego asegurarte de que lo haga, no siempre es fácil y requiere mucha paciencia, y esto también aplica a la preparación y el servicio de las comidas. Luego, hay que programar y supervisar a los auxiliares de atención médica a domicilio, los fisioterapeutas y las actividades sociales dentro y fuera del centro.
Además, necesitas mantenerte optimista y mostrar una cara feliz. Todos queremos que mamá mejore o mantenga un ritmo estable. Sin embargo, de vez en cuando surgen situaciones que te retrasan y requieren un seguimiento constante, así como los ajustes necesarios a la rutina. A mis antiguos compañeros de Wall Street: esta es una tarea más difícil, ya que te envuelve física, intelectual y emocionalmente. Y gracias a mi increíblemente paciente y amable esposa por cogestionar este camino junto a mí y mis hermanos.
¿Qué he hecho en este proceso de aprendizaje y acción con el TDA? Bueno, estas son las tareas y responsabilidades obligatorias mencionadas anteriormente. El sitio web de ALZ me ha puesto en contacto, y participo activamente en un grupo de cuidadores que ofrece sesiones de Zoom cada dos o tres semanas. Los educadores comunitarios voluntarios del grupo han sido un recurso increíble, al igual que los participantes cuyos seres queridos están pasando o han pasado por muchos de los desafíos del TDA que yo enfrento con mi madre. He adoptado la mayoría de sus recomendaciones, o consejos prácticos para cuidadores con TDA, y esto ha hecho que mi madre esté más segura y protegida.
Durante mi viaje de búsqueda de información sobre AD, he accedido a otros recursos en mi antiguo Servicio Familiar Judío del Condado de Rockland, Nueva York, que ofrece todo tipo de programas sociales, musicales y educativos para quienes padecen ALZ, demencia y enfermedad de Parkinson.
Otras fuentes con las que me topé y que mi madre y yo disfrutamos incluyen “Dementia-Friendly Cinema” (DFC), que fue fundada por un caballero en Michigan cuya esposa falleció tristemente de ALZ, véase: Cine apto para personas con demencia¡Casualmente, esta hermana vive en mi edificio en Nueva Jersey! Y me contó sobre un nuevo grupo comunitario local que había empezado a ofrecer DFC.
Las películas que se muestran son musicales animados y muy queridos del pasado, como ¡Grease! Carrusel, ¡Mama Mia! Además de evocar la nostalgia de las personas con TDA, la película se proyecta en un ambiente de cine adaptado para personas con demencia. Esto incluye luces tenues, no la oscuridad total habitual, lo que fomenta una sensación de seguridad. El sonido es suave y suave, no los altos decibelios ni los ruidos fuertes que revientan los tímpanos, con voces y música discordantes que pueden asustar a quienes se enfrentan a la TDA.
También es una experiencia muy relajada y libre que brinda a quienes viajan la oportunidad de expresarse cantando al ritmo de la música, bailando en sus asientos y en los pasillos, y simplemente energizando cuerpo y mente al ritmo. Es un programa hermoso con muchos voluntarios que saludan, dan de comer y acomodan a los pasajeros del viaje de AD. Esto crea un ambiente que sus cuidadores disfrutan al ver a sus seres queridos brillar de felicidad.
Otros eventos a los que he asistido virtualmente con mamá incluyen transmisiones por Zoom desde La música cura las mentes Un programa fantástico que involucra a cantantes, guitarristas de música folk y músicos de estilo "American Bandstand", con la banda estrella anunciada por "Quinta Demencia", para despertar de forma increíble las mentes de quienes viven con EA. Esta musicoterapia, aún en estudio científico y mejor comprensión, activa partes del cerebro que normalmente se apagan durante un día normal con EA. Recordar las melodías de antaño evoca una sensación temporal de consciencia, a veces similar a la de sus vidas previas a la EA. Organizado y producido en Westwood, California, por su extraordinariamente talentosa fundadora, Carol Rosenstein, quien también perdió a su esposo por la enfermedad. MMM se ha convertido en una transmisión nacional trisemanal por Zoom (lunes, miércoles y viernes) y presentaciones locales en vivo que también se ha expandido internacionalmente.
Con todas estas actividades de remediación de AD en las que mamá y yo estamos involucrados, me siento como la proverbial mamá (o papá) futbolero que comparte el auto con ella de una actividad a otra y disfruta de toda la gama de eventos.
He logrado grandes avances al participar como parte del liderazgo local en la sección del Valle del Hudson de la Asociación de Alzheimer. También acepté un puesto en la junta directiva nacional del Grupo de Acción Rotaria para la Demencia por Alzheimer, afiliado de Rotary (ver: ADRAG ) que organiza y financia diversas causas relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, especialmente la Caminata para Acabar con el Alzheimer de ALZ. ADRAG promueve y recauda fondos de investigación para encontrar la cura para la educación de los cuidadores asociada con la enfermedad de Alzheimer.
El último evento anual de recaudación de fondos de ALZ, recientemente rebautizado como “Do What You Love to End ALZ” (DWYL, hasta hace poco llamado “The Longest Day”), fomenta eventos de recaudación de fondos organizados localmente, como torneos de golf y tenis, y otras actividades de “carrera cíclica divertida”, como carreras en carretera, ciclismo y grupos de senderismo, por nombrar algunos.
El invierno pasado, en una Cumbre de Líderes Comunitarios de ALZ en Atlanta, conocí a un grupo de senderistas con el objetivo de recaudar fondos para que la gente recorriera todo el Sendero de los Apalaches: ¡un recorrido de 2,000 kilómetros! El grupo de Georgia, liderado por Sterling Kenyon, cuya esposa padece de Alzheimer, ya ha recorrido el tramo de los Apalaches de 76 kilómetros de Georgia y planea hacerlo anualmente y ampliando el número de participantes. Él fundó la caminata. La caminata 777 ¡Un atajo para los septuagenarios comprometidos a recorrer 70 millas en 70 días! Kenyon lidera un movimiento para atraer a personas de todas las edades que comparten su pasión por la causa de recaudación de fondos de la Caminata por los Apalaches de AD.
Durante la sesión de trabajo de DWYL, otros grupos de excursionistas estatales que avanzaban hacia el norte por el sendero de los Apalaches desde Carolina del Norte, Virginia y Pensilvania, a través de Nueva Jersey y Nueva York (Paint The Peaks Purple) y hacia Nueva Inglaterra (Connecticut y Massachusetts) hasta las montañas más empinadas de Vermont y New Hampshire (48 Peaks) estaban todos planeando cómo hacer todo el sendero de 2,000 millas en distancias de sección manejables para algunos novatos del senderismo y todo el conjunto para los súper excursionistas.
Como miembro de la junta nacional de ADRAG, junto con nuestro presidente, Bill Shillito, hemos comenzado a animar a los clubes rotarios de la ruta a unirse al evento de senderismo como parte de sus iniciativas anuales de recaudación de fondos para AD. Otros eventos importantes respaldados por ADRAG incluyen actividades ciclistas a nivel nacional.
Y mi Rotary Club local de Suffern está en el proceso de trazar la ruta de la actividad a lo largo de la aplicación adyacente al Parque Estatal Harriman, el segundo parque más grande del estado de Nueva York y ubicado en el área metropolitana del sur de Nueva York, y a un tiro de piedra de nuestras reuniones de almuerzo semanales en el Salvation Army College para el entrenamiento de oficiales.
Como referencia, ADRAG se encuentra en la categoría más alta, Nivel Diamante, de los equipos nacionales de caminatas para las Caminatas anuales para Acabar con la Alzheimer's Alzheimer's Zone (Caminatas para Acabar con la Alzheimer's Zone). ADRAG se ha comprometido a recaudar más de un millón de dólares en los próximos dos o tres años, o un 1 % más que su contribución actual de poco más de 100 500,0000 dólares. Por lo tanto, Rotary y ADRAG están totalmente comprometidos con la recaudación de fondos para la investigación y las actividades de cuidado para combatir la Alzheimer's Zone.
Estas son algunas de las muchas actividades que he realizado para incorporar el cuidado de personas con Alzheimer en mi rutina diaria. Básicamente, he tomado las riendas de mi vida como madre, y esto me hace sentir plena como contribuyente positiva a la búsqueda de la cura y la erradicación de esta cruel enfermedad. Estos movimientos comunitarios son vitales para contrarrestar el tsunami de la enfermedad de Alzheimer, que está alcanzando su punto máximo con la generación del baby boom, que se encuentra en plena transformación.
Como mi familia ha pasado por muchas pruebas y tribulaciones, tanto para mí como para mi esposa como cuidadores cercanos, esto resalta la humanidad de nuestra familia y la inmensa satisfacción de ver a mamá esperanzada y feliz. Todos oramos para que esta estabilidad perdure lo más posible. Amén.
Entonces, si está pasando por una experiencia similar con un ser querido o simplemente desea ayudar, considere hacer una donación significativa apoyando mi participación en el Condado de Rockland. Walk to End Alzheimer's El 19 de octubre en el Estadio Clover de Pomona, Nueva York. ¡Gracias!
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Gracias por ayudar a avanzar el apoyo, la atención y la investigación del Alzheimer.
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