My Alzheimer's La historia continúa

Erin Clemons, directora de la Walk to End Alzheimer's en Hawái, me pidió que diera una charla en la fiesta inaugural de la caminata por la isla de Hawái el 20 de agosto de 2024. Cuando le pregunté de qué debería hablar, se negó a darme detalles. Así que, por supuesto, elegí hablar de mí. Lo que siga es una versión ampliada de lo que dije. En ella, primero compartí el curso de mi tratamiento durante el último año y el desarrollo de mis síntomas y luego hablé un poco sobre un viaje al Este que pude realizar.
 
En diciembre del año pasado, comencé a recibir infusiones de Leqembi, un anticuerpo monoclonal que se administra por infusión cada dos semanas durante al menos 18 meses. Este medicamento promete retrasar significativamente los síntomas más graves del Alzheimer, y tuve mucha suerte de poder recibirlo. Hace varios años, mi neurólogo me había animado a intentar participar en un ensayo clínico de medicamentos, lo que hice con mucho gusto. Sin embargo, finalmente no logré participar en el ensayo. La razón que dieron las personas que organizaban el ensayo fue lo que yo llamo ECM (no lo suficientemente demente). Aun así, estoy muy feliz de haber hecho ese esfuerzo porque parte del proceso incluía una tomografía por emisión de positrones de mi cerebro, que recibí sin costo alguno para nosotros. Esto en un momento en que nuestro seguro no cubría esas exploraciones tan costosas para personas en mi situación. Más tarde, cuando aprobaron Leqembi, haberme hecho esa exploración significó que pude convertirme en uno de los primeros receptores. Leqembi conlleva ciertos riesgos, algunos más graves que otros. Mi reacción a la primera dosis fue impresionantemente dramática. De camino al aeropuerto desde el centro de infusión, de repente empecé a temblar de frío. ¡En Honolulu! Y durante el vuelo de vuelta a casa la cosa empeoró tanto que, cuando aterrizamos, me castañeteaban los dientes y no veía la hora de llegar a casa y meterme debajo de todas las mantas que teníamos. Por suerte, esos escalofríos no duraron mucho más y pronto me levanté y caminé sin efectos secundarios. Se hicieron ajustes en la medicación previa para la infusión y las cuatro siguientes transcurrieron sin problemas.

 

Luego, en febrero de este año, después de Infusion 5, me diagnosticarondiagnosticado con fibrilación auricular, una condición que lo descalificaba Me gustaría recibir más infusiones debido al mayor riesgo. de accidente cerebrovascular o hemorragia cerebral (es esencial tomar anticoagulantes) para tratar la fibrilación auricular). Esto fue más que un poco desalentador, Especialmente porque nunca experimenté fibrilación auricular. síntomas, incluso cuando mi reloj Apple me lo decía estaba ocurriendo. No todo estaba perdido, como dicen, porque había un Solución a este problema. Y en mayo viajamos a Honolulu, esta vez no para una infusión sino para tener un dispositivo llamado el Vigilante, que disminuye significativamente el riesgo de   accidente cerebrovascular, implantado en mi corazón. Luego, en agosto, Infusión 1 Todo de nuevo (esta vez sin efectos nocivos). Estoy buscando Adelante con la próxima iteración del fármaco. Según tengo entendido,Esto podría ser en un futuro cercano y como vía subcutánea. inyección, que podría hacerme en casa. Con el tiempo podría Incluso puede estar disponible en forma de pastilla.

Sin embargo, seguí perdiendo funciones a lo largo del año. Mi memoria, mi resistencia, mi fuerza física y mi equilibrio han disminuido notablemente, por lo que me fatigo con mucha más facilidad. Cosas que habría entendido fácilmente, tareas que habría completado rápidamente, rompecabezas que habría resuelto fácilmente y (suspiro) mis largos paseos matinales con George The Dog: todo se ha vuelto más desafiante.  Aún así, y con el apoyo amoroso e inquebrantable de Bobby, sigo siendo razonablemente positivo, interesado en el mundo que me rodea y profundamente agradecido por mis muchas bendiciones.  De hecho, tuve la suficiente confianza en mí mismo como para arriesgarme a viajar solo al Este, aunque no me costó mucho.

Crecí en una familia de seis hijos: cinco varones y una niña. Había abuelos, tías, tíos y primos que vivían cerca y otros que vivían lejos y que también eran una parte importante de nuestras vidas, con muchas visitas de ida y vuelta. El tiempo ha pasado factura y, lamentablemente, ahora solo tengo dos hermanos: uno de mis hermanos y mi hermana; y solo quedan tres de nuestros numerosos primos hermanos. Mi hermano y mi hermana son varios años más jóvenes que yo y ninguno de los dos goza de muy buena salud. Viven cerca uno del otro en el norte del estado de Nueva York y he querido, o mejor dicho, necesitaba, visitarlos durante algún tiempo.

Sin embargo, el Alzheimer conlleva un deterioro de la función ejecutiva, lo que significa que la probabilidad de que tome malas decisiones aumenta significativamente con el tiempo. Para empezar, tuve que dejar de lado el hecho de que durante los últimos 60 años he viajado por el mundo, muchas veces sola. Cinco años como voluntaria del Cuerpo de Paz (primero en Nigeria y luego en Palau), seguidos de una carrera como antropóloga ya no podían garantizar un viaje sin problemas sin mucha ayuda. Afortunadamente, esa ayuda estaba cerca. A pesar de que sus propios problemas de salud significaban que este viaje sería extremadamente difícil para ella, Bobby se ofreció a acompañarme. Sin embargo, realmente no quería hacerle pasar por eso. Si no podía ir sola, le dije que no iría. Hablamos sobre esto y gradualmente llegamos a la conclusión de que sería posible para ella organizar este viaje tan minuciosamente que las probabilidades de que se descontrolara por completo eran aceptables.

En julio, hice la mochila y volé de regreso al Este, no solo para pasar tiempo con mi hermana, mi hermano y su familia, sino también con nuestro hijo, nuera y nuestras nietas. Fueron tres semanas maravillosas y muy especiales, conmovedoras a veces y alegres en otras, y transcurrieron con solo unos pocos problemas menores en el camino. Por problemas menores me refiero a estar un poco confusa sobre adónde ir al cambiar de vuelo o al pasar por la aduana canadiense. Digo menores porque nunca tuve que pedir ayuda. Si no estaba segura de qué hacer, todo lo que tenía que hacer era pararme y mirar confundida y alguien me preguntaba si podía ayudarme. Pensando en esto, decidí que, además de cualquier impulso humanitario, tal vez el deseo de evitar cualquier cosa que retrasara el rápido procesamiento de cientos de personas que se apresuraban para llegar de aquí para allá podría haber estado en juego aquí. Sin embargo, por alguna razón, nunca recibí una palabra dura ni me avergoncé públicamente en ningún momento, y nunca me sentí perdida por más de un minuto o dos.  

Una cosa de la que me arrepentí fue de no haber pedido una silla de ruedas al reservar mis vuelos, a pesar de que algunos amigos me lo habían sugerido. Su argumento era que me encontrarían con una silla de ruedas en todos mis vuelos y, en lugar de deambular por aeropuertos desconocidos y estresarme, simplemente viajaría tranquilamente de una puerta a otra. Su argumento quedó demostrado en mi vuelo de regreso. No estaba en buena forma: una salida a las 6 a. m. después de una noche sin dormir combinada con tres semanas de jet lag significaba que ahora era una creyente. Me las arreglé para conseguir una cuando estaba facturando y me hizo el vuelo mucho más fácil. Ese vuelo de regreso fue un poco menos fluido que el anterior, en gran parte porque no había reservado una silla de ruedas para los vuelos de conexión y tuve que solicitarlas en cada una de las dos siguientes escalas. También produjo un evento que demostró que, a pesar de todo lo que Bobby y yo habíamos pensado en este viaje, y de todas las formas en que ella había reducido los riesgos, había al menos un problema técnico que ninguno de los dos había previsto. En el vuelo de regreso a casa, llegó un momento en que, al salir del baño y volver al pasillo, no pude recordar el número de mi asiento. Después de darle vueltas a la idea, me dirigí hacia la dirección que esperaba que fuera la correcta. La suerte estuvo de mi lado, pero durante unos minutos me sentí como si estuviera de nuevo en la escuela de una sola aula de mi infancia y, si no regresaba a mi lugar lo antes posible, habría grandes problemas.

Ya hace un año que celebramos nuestra primera Caminata para acabar con el Alzheimer, un evento que nos inspiró a Bobby y a mí a participar activamente en la comunidad de Alzheimer. Durante ese año, el Equipo Honohina se ha convertido en una parte importante de nuestra vida juntos, al igual que la Asociación de Alzheimer. Nos ha sorprendido el apoyo que hemos recibido, especialmente las muchas personas que han donado en nuestro nombre, pero también los mensajes de aliento que hemos recibido y la ayuda que hemos recibido cuando la hemos necesitado. Esperamos con ilusión la Caminata de este año y estamos haciendo todo lo posible para que sea un éxito. Esperamos verte allí si puedes venir, y si no vas a estar en esta isla, es muy probable que haya una Caminata para acabar con el Alzheimer en algún lugar cercano. ¡Realmente creo que juntos podemos acabar con esta horrible enfermedad!

Peter Black, Honohina, 2024

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Cómo llegué a apoyar a la Alzheimer's Association

A continuación se incluye una versión ampliada de una charla que di la tarde del 24 de julio en una reunión de líderes comunitarios de la Asociación de Alzheimer de la isla de Hawái celebrada en el Hilo Yacht Club. Bobby y yo habíamos sido invitados por Erin Clemons, directora de la Walk to End Alzheimer's. Después de que me presentaran, comencé con estas palabras.

“Buenas noches. Soy profesor emérito de Antropología de la Universidad George Mason, y estoy retirado pacíficamente en una hermosa casa en Ninole, que mi esposa Bobby y yo comenzamos a construir en 1996. Cultivamos con alegría todo tipo de cosas que nunca hubiéramos podido cultivar en Virginia y, entre nuestros jardines y nuestra cerámica (los dos somos alfareros aficionados), tenemos más que suficiente para mantenernos ocupados y contentos en una casa que esperamos no tener que abandonar nunca.  

El mes que viene cumpliré 82 años y desde 2016 vivo con la certeza de que padezco Alzheimer”.

En su invitación, Erin me pidió que compartiera, en una breve historia, por qué me convertí en partidaria de la Alzheimer's AssociationAcepté su invitación, pero sólo después de advertirle que uno de mis síntomas es que, para mí, una historia breve puede ser una que continúe y continúe y continúe.

Y luego, cuando empecé a pensar en su pregunta, me di cuenta de que no había una, sino dos preguntas que debía responder: ¿por qué tardamos tanto? ¿Y qué pasó en nuestra primera caminata el año pasado para convencernos de convertirnos en patrocinadores?

Durante los años posteriores a mi diagnóstico, Bobby y yo nos centramos en averiguar cuál era la mejor manera de afrontar el enorme impacto que tendría en nuestras vidas. Era nuestro problema inmediato y teníamos que afrontarlo, y lo hemos hecho, pero nos llevó algún tiempo. Tuvimos que replantearnos muchas de nuestras suposiciones sobre el futuro y ajustar nuestro patrón de vida diaria para adaptarlo a esta nueva realidad. Una gran parte de este proceso para mí fue aceptar el hecho de que tanto mi nivel de energía como mi fuerza física estaban disminuyendo de forma constante. No fue fácil y nos llevó mucho tiempo, pero, con el apoyo de mi familia y amigos, así como de mi médico, logramos encontrar una manera de seguir adelante. Durante ese tiempo, no nos preocupábamos realmente de un panorama más amplio. Por supuesto, conocíamos la Asociación de Alzheimer, pero si nos hubieran preguntado, estoy segura de que habríamos dicho que no encontrábamos ni el tiempo ni la energía para participar en ninguna de sus actividades. Sin embargo, el año pasado, finalmente llegamos a un punto en el que nos sentíamos lo suficientemente cómodos con el Alzheimer en nuestra vida como para inscribirnos en la Caminata. Y el hecho de que se llevaría a cabo en uno de nuestros lugares favoritos de esta isla, Queen Liliuokalani Gardens, uno de los encantadores parques costeros de Hilo, hizo que la decisión de inscribirnos en la caminata fuera una auténtica obviedad.

Mirando hacia atrás, casi un año después, no creo que tuviéramos idea de qué esperar. Cuando llegamos al parque, lo primero que notamos fue la multitud numerosa y muy animada. Estaba formado por personas de todas las edades, formas y colores, todos obviamente felices de estar allí. Y lo descubrimos, felices de estar allí. Su espíritu aloha era tan contagioso que inmediatamente nos dejamos llevar por él. En resumen, nos sentimos realmente bienvenidos. Muchas de las personas que conocimos mientras esperábamos para iniciar la caminata ya lo habían hecho muchas veces, durante muchos años y, para algunos de ellos, en muchos lugares diferentes. Mientras hablábamos con ellos, parecía que todos tenían una razón personal para estar allí. Algunos eran o habían sido cuidadores de personas con la enfermedad, otros habían perdido a personas cercanas a ellos a causa del Alzheimer, o tenían personas que querían que ahora vivían con el diagnóstico. Sentí que para muchos de ellos ir a caminar era una forma de rechazar esa enfermedad: mi enfermedad. Muy pronto el ambiente positivo generado por todo esto nos hizo sentir que ésta era una comunidad a la que queríamos unirnos y en la que ambos podíamos sentirnos como en casa. También habíamos descubierto en ese momento, en diferentes maneras, que necesitábamos toda la ayuda que pudiéramos conseguir.

Poco antes de la parte de la caminata, me llamaron al frente y me dieron un hermoso collar de flores y una gran flor de plástico azul en un palo. Me estaban honrando como una persona a la que se le había diagnosticado Alzheimer y la flor azul era un símbolo de ese hecho. Ese anuncio pareció generar una ola de apoyo y, mientras salíamos a caminar, bastantes personas se acercaron a hablar con Bobby y conmigo. Como Bobby usa un andador para caminar, sin importar la distancia, algunos de ellos asumieron que ella también tenía Alzheimer. Le explicamos que ella no tenía esa enfermedad, pero sí EM, lo que le dificultaba caminar, pero no le impedía ser mi cuidadora, al igual que el Alzheimer solo modificó, pero no terminó, mi papel como su cuidadora. En esos momentos, me sentí como si estuviéramos entre amigos. Amigos que estaban haciendo algo por la enfermedad.  

Para mí, apoyar a la Asociación de Alzheimer es la mejor manera en que puedo usar mi tiempo y energía para (1) apoyar a otras personas afectadas por la enfermedad y (2) ayudar a acercar la eliminación de la enfermedad de Alzheimer. Entonces, al intentar responder la pregunta de Erin, me he dado cuenta de que la caminata me ha dado agencia; en otras palabras, fue una experiencia inspiradora. Y apoyar activamente a esta organización es una de las cosas que me ha inspirado a hacer.   

Peter Black, Honohina, Hawái, agosto de 2024

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Alzheimer y yo: algunas reflexiones sobre vivir con demencia

¿Sabía que tenía alzhéimer cuando era niño? Si es así, solo lo sabía en la forma en que se entendía la enfermedad en aquellos años de posguerra. Por ejemplo, se decía que algunas personas mayores habían entrado en su segunda infancia. “Senil” fue una palabra que aprendí sin entender realmente lo que significaba. Sé que la mayoría de la gente parecía pensar que era algo lamentable y tal vez incluso vergonzoso, pero fue algo que nunca presencié. Mis padres murieron mucho antes de tiempo, pero varios miembros de mi extensa familia pueden haber tenido alguna forma de demencia en sus años mayores. Sin embargo, esto fue mucho después de que me fui de casa, para regresar solo para visitas breves, y mis interacciones con esas personas fueron mínimas. A lo largo de los años, en los que he vivido en muchas comunidades diversas en todo el mundo, no creo que haya llegado a conocer más que unas pocas (si es que alguna) personas tan sintomáticas como yo ahora. Esto no quiere decir que no supiera que, si lograba vivir lo suficiente, existía cierto riesgo de que me volviera demente. De hecho, hacerme una prueba de apnea del sueño cuando tenía cincuenta años me dio un anticipo de lo que podría ser. Esto implicó pasar una noche en un hospital para que me monitorearan el sueño. Como no había una sala separada para tal procedimiento, Me dieron una cama en lo que debió haber sido un pabellón geriátrico. Como se puede imaginar, fue una noche lejos de ser tranquila, pero no creo que haya tenido mucho impacto en mí en ese momento. Aun así, la enfermedad se convirtió lentamente en una de las cosas que comencé a temer cuando pensaba en envejecer, principalmente porque sucedieron varias cosas a lo largo de los años que bien podrían haber sido sus primeras manifestaciones.

Olvidar en 2007 que alguien que me gustaba, pero a quien hacía tiempo que no veía, había muerto; perder un coche en un aparcamiento muy pequeño; jubilarme anticipadamente porque cada vez me resultaba más difícil hacer honor a mi trabajo de profesor; y, tras jubilarme, no aprender más que unas pocas palabras del idioma de un país en el que trabajé intermitentemente durante tres años: estas son algunas de las señales que llevaron a mi mujer Bobby y a mí a tomar en serio la posibilidad de que algo no estuviera bien en mi mente. Finalmente, en 2015, decidí consultar a un neurólogo.

Me diagnosticaron un deterioro cognitivo leve. Fue duro escucharlo, pero no podía negarlo: una simple prueba de palabras demostró muy claramente que, si bien podía captar y retener una lista corta de palabras que me leían, no podía recordar la lista completa, incluso después de varios intentos. Luego, en 2018, mientras me evaluaban para un ensayo de medicamentos, me hicieron una tomografía por emisión de positrones del cerebro que arrojó un diagnóstico definitivo: enfermedad de Alzheimer de aparición tardía sin alteración del comportamiento.

No me arrepiento de esa decisión de consultar a un neurólogo. Tengo total confianza en el médico que visité y estoy feliz de seguir siendo su paciente. Aún así, no es fácil sentirse cómodo con este diagnóstico y no pasa un día sin que piense en ello. El Alzheimer proyecta su sombra sobre casi todo y, aunque estoy seguro de que no estamos obsesionados con él, Bobby y yo hablamos de ello casi todos los días.

Hace ya diez años que vivo con la certeza de que mi capacidad cognitiva está menguando. Ser razonablemente inteligente siempre ha sido una parte importante de mi personalidad, por lo que me cuesta acostumbrarme a la pérdida constante de puntos de CI. Además, no son sólo las listas de la compra o los elementos de vocabulario los que me resultan difíciles de recordar. La mala memoria también es la razón por la que no leo libros estos días, a pesar de que durante toda mi vida he encontrado un gran placer en ellos y he aprendido muchísimo con ellos. No es que no pueda comprender lo que leo mientras lo hago, pero la próxima vez que cojo ese libro me veo obligado a mirar hacia atrás continuamente para encontrar cosas que he olvidado. Afortunadamente, escuchar un libro, especialmente uno que tiene un fuerte flujo narrativo y está bien escrito y bien leído, todavía me produce un gran placer. Por alguna razón, recordar lo que escuché el día anterior simplemente no es un problema. Para mí, uno de los grandes placeres de la vida es dar largos paseos matinales por la carretera rural en la que vivimos, con nuestro perro atado y un libro sonando en mis oídos. Y sí, tengo mucho por lo que estar agradecida.

Bobby, que tiene sus propios problemas de salud importantes, me ha apoyado muchísimo. Gracias a su apoyo he podido seguir viviendo una vida plena y feliz. Mi neurólogo es increíble y me siento muy afortunada de ser su paciente: siempre está dispuesto a explicar sus ideas, responde nuestras preguntas de forma clara y minuciosa, es muy considerado, paciente y comprensivo. Nuestra familia y muchos amigos me han ayudado a mantenerme a flote con su amor y su bondad inquebrantable, a la vez que han apoyado a Bobby de muchas maneras mientras asume las cargas que conlleva mi enfermedad. Y, por supuesto, reconozco que soy muy afortunada por la lentitud de mi deterioro.

El deterioro de la memoria, cada vez más evidente, no es mi único síntoma. El deterioro de la función ejecutiva está provocando una tendencia cada vez mayor a tomar decisiones erróneas o, al menos, poco óptimas. También soy capaz de hacer cada vez menos sin sufrir un ataque de fatiga. Por otra parte, en los últimos años, y sin ponerme a dieta, he perdido 30 kilos de más. ¿Quién sabe por qué? ¿Podría ser que este regreso no planificado a un peso más saludable se deba a que mi cerebro ha estado trabajando horas extras tratando de sobrellevar la situación, quemando así grasa corporal? En cualquier caso, una consecuencia no deseada es que ahora puedo usar algunas de mis prendas favoritas (aunque quizás un poco retro). Y un resultado aún más positivo de perder ese peso es que ya no tengo síntomas de apnea.

Pasando ahora a algunas de las adaptaciones que hemos hecho en nuestras vidas en respuesta a mi diagnóstico, creo que la más dramática es que Bobby ahora es el único que conduce. Como todas las decisiones de este tipo, es algo que hablamos a fondo entre nosotros y con mi neurólogo. Hace varios años, y debido a ese diagnóstico, tuve que pasar un examen práctico para renovar mi licencia de conducir. Me quedé absolutamente atónito cuando el examinador anunció que había reprobado. Más de 60 años conduciendo, no todos ellos perfectos tal vez, pero aun así. Luego siguieron unas semanas conduciendo con un permiso de aprendizaje con Bobby como conductor adulto en el asiento del pasajero y yo como el adolescente nervioso. Sin embargo, una vez que renové con éxito mi licencia, no sucedió nada mientras estaba detrás del volante que me hiciera pensar que debía dejar de conducir. (De hecho, una parte de mí todavía siente que puedo seguir haciéndolo de manera segura). Sin embargo, era lo suficientemente escéptico sobre mi capacidad para tomar decisiones racionales como para optar por aceptar el hecho de que las probabilidades estaban en mi contra. Dejé de conducir en dos etapas: primero, restringiendo mi conducción a destinos dentro de nuestro vecindario inmediato, es decir, nuestra oficina de correos local y el vertedero, y luego (recientemente), dejándolo por completo. El impacto de esto es considerable porque vivimos a una buena distancia de la ciudad y hasta entonces yo había hecho considerablemente más de la mitad del viaje en coche. Así que ahora tratamos de hacer tantos recados como sea posible cuando vamos y evitamos tantos viajes de un solo recado como podemos. Simplemente viajo en el asiento del pasajero e intento guardarme mis consejos de conducción para mí. Todavía hago la mayor parte de la cocina y una buena parte de las tareas domésticas y el trabajo al aire libre. Sin embargo, soy cada vez más reacia a aceptar proyectos altamente complejos o físicamente exigentes. Esto significa que estamos comiendo comidas más sencillas y gastando más dinero pagando a otra persona para que haga cosas que bien podría haber hecho yo misma en el pasado. Todavía hago la mayor parte de las compras de comestibles, pero ahora lo hago a partir de listas que hemos hecho juntos con anticipación. Ya no puedo llevar ni siquiera una lista muy corta en mi cabeza. El deterioro de mi función ejecutiva me ha llevado a tomar varias decisiones terriblemente malas, por lo que ahora consulto con Bobby sobre cualquier posible decisión y siempre me remito a su criterio. En otras palabras, mi confianza en mí misma ya no es la misma que antes, y con razón. Pero puedo decir que he aceptado la realidad de mi condición y que más o menos he hecho las paces con ella.

Al igual que hicimos con la conducción, ambos seguimos aprendiendo cómo podemos adaptarnos al continuo deterioro de mi capacidad cognitiva aprendiendo nuevas formas de gestionar la vida diaria. Y hablamos abiertamente y con frecuencia sobre el Alzheimer y sus pros y contras, desde Bobby (también conocido como mi disco duro externo) recordándome que debo tomar mis medicamentos, hasta largas discusiones sobre cómo funciona el cerebro y especialmente las tácticas y estrategias que mejor se adaptan a nuestra situación. Bobby también vive con una enfermedad prolongada y, hasta hace poco, nuestras vidas se organizaban en torno a eso. Hasta mi diagnóstico, siempre asumí que la cuidaría. Ahora ambos necesitamos acomodarnos y ser acomodados, pero vivimos con el conocimiento de que pase lo que pase, seguiremos estando el uno para el otro.  

Una de las razones por las que escribo todo esto ahora es que cada vez me veo más obligada a hacer una pausa para buscar en mi mente la palabra que quiero. Y a veces esa búsqueda no da resultado. Estoy empezando a temer que, tarde o temprano, podría perder por completo la capacidad de usar las palabras de forma significativa.

“Hablar sólo empeora las cosas”. Este sentimiento estaba escrito en un pequeño trozo de papel que me entregó hace mucho tiempo un anciano que hasta entonces nunca había respondido a los saludos que le ofrecía todas las mañanas al pasar por su lado. Me pareció un sentimiento inescrutable. No lo tomé como algo personal, después de todo, esa nota no decía “hablando contigo”, pero simplemente no podía entender qué quería decir con eso. “Peor”, ¿cómo? Luego, para mi sorpresa, el otro día, mientras ordenaba algunos archivos viejos, me encontré con ese trozo de papel y ahora creo que podría tener una pista de lo que quería decir. Me parece que tener que detenerme constantemente para buscar en mi cerebro la palabra específica que quiero decir o escribir podría llegar a convertirse en una lucha tal que simplemente no quiera hacerlo más. Ya, y para mi disgusto, escribir un conjunto de oraciones coherentes que expresen lo que pienso o siento se está volviendo cada vez más difícil. De hecho, si no fuera por el fino ojo editorial de Bobby, este artículo nunca habría visto la luz del día. Por ahora, sin embargo, sigo estando dispuesta a entablar una conversación con cualquiera que esté dispuesto a hablar. A decir verdad, temo estar acercándome a la locuacidad, cada vez menos dispuesta a acortar una historia larga, pero siempre dispuesta a hacerla aún más larga. El problema de la recuperación del lenguaje, que me dejó claro por primera vez mi neurólogo, ahora se manifiesta no sólo en mi incapacidad para repetir un pequeño conjunto de palabras que me leyó hace poco, sino también en mi incapacidad para encontrar inmediatamente palabras que conozco desde siempre cuando hablo, escribo o incluso pienso. Por ejemplo, la otra mañana temprano estaba pensando en los pros y los contras de añadir yoga a mi vida y me eché a reír cuando me di cuenta de que en lugar de “yoga” estaba usando la palabra “judo”. ¿Y la ortografía? Bueno, no entraré en detalles, pero la señorita Lyla G. Woods, mi profesora de primaria, se revolvería en su tumba si supiera lo mal que se ha puesto la cosa. (¡El corrector ortográfico marcó cinco errores ortográficos en el párrafo anterior!)

No quiero pintar un panorama demasiado sombrío. Aunque a veces tengo ataques nocturnos de tristeza, arrepentimiento, dudas y cuestionamiento de mi autoestima, hay muchas cosas en mi vida que encuentro gratificantes y significativas, y por eso estoy muy agradecida. Disfruto mucho de las largas llamadas telefónicas con buenos amigos y familiares, no todas las cuales se limitan a cuestiones médicas o a los detalles de la vida diaria. En mi opinión, al menos, todavía soy capaz de hacer un chiste razonablemente divertido de vez en cuando y sigo disfrutando de los que escucho. Y de vez en cuando, cuando estoy hablando con un hablante nativo, me vienen a la mente algunas frases de uno de los varios idiomas que conocía pero que ya no hablo, y puedo soltarlas en la conversación. Poder seguir haciendo cosas en el torno de alfarero es un placer particular. Trabajar con cerámica, un pasatiempo de hace mucho tiempo, es algo que valoro mucho porque, al menos para mí, es una actividad que requiere mucho del lado derecho del cerebro: sin palabras, sin papel, solo arcilla, música y memoria muscular, y lo encuentro cada vez más importante como forma de autoexpresión. Sin embargo, el sentido común me ha llevado a dejar de intentar arreglar mi antiguo horno eléctrico.

Me han dicho más de una vez que tengo tendencia a ser demasiado autocrítica, pero últimamente estoy llegando al punto en que, de vez en cuando, estoy dispuesta a darme un respiro. El Alzheimer conlleva una probabilidad cada vez mayor de que hagas (o digas) algo incorrecto, como meter el móvil en la lavadora. Bueno, cuando hice precisamente eso hace poco, me di cuenta de que mi diagnóstico es una especie de carta de "salir de la cárcel gratis". Si hubiera sido el teléfono de otra persona, nunca habría mencionado esa excusa.

Y, por supuesto, estoy haciendo todo lo que puedo para combatir esta enfermedad. Esto incluye dosis diarias de memantina y donepezil que tomo desde hace algún tiempo. A finales del año pasado comencé a recibir infusiones quincenales de Leqembi (lecanemab) (un fármaco que ha demostrado ralentizar la progresión de los daños causados ​​por el Alzheimer). Desafortunadamente, esta primavera un episodio de fibrilación auricular elevó el riesgo de sufrir un derrame cerebral a un nivel inaceptable y no pude continuar con las infusiones. Ahora, sin embargo, después de una pequeña operación para colocarme un dispositivo (¡llamado Watchman!) en el corazón, espero volver a tomar Leqembi en unos meses. Intento seguir una dieta mediterránea, caminar de 3 a 4 kilómetros al día y también dedicar algo de tiempo cada día a resolver rompecabezas desafiantes (al menos para mí), con la esperanza de poder frenar mi deterioro mental.

Planeamos permanecer en nuestra casa tanto tiempo como podamos y esperamos no tener que salir nunca de ella. Este es un objetivo que se hace práctico gracias a nuestra gran suerte de poder ofrecer una casa gratuita en nuestra propiedad a una pareja joven que son muy buenos amigos nuestros. De hecho, los cuatro somos una familia en casi todos los sentidos significativos de esa palabra. Son de gran ayuda para nosotros ahora y estamos seguros de que seguirán siéndolo en el futuro.

La llegada de Leqembi y otros medicamentos similares nos hace tener la esperanza de que el Alzheimer esté empezando a ceder ante el enorme esfuerzo que se está haciendo para desarrollar tratamientos y terapias. La Alzheimer’s Association es un socio clave en esta cruzada. Bobby y yo nos sentimos inspirados por la Caminata para acabar con el Alzheimer que tuvo lugar el pasado mes de septiembre en los hermosos jardines Liliuokalani de Hilo. Esta fue nuestra primera experiencia como parte de la comunidad de Alzheimer y nos pareció extraordinariamente solidaria. Había muchísima gente buena, de orígenes muy diferentes, cada uno con su historia como paciente, familiar, amigo o cuidador, y todos comprometidos a hacer lo que puedan para cambiar el rumbo de esta enfermedad tan difícil. Estamos deseando que llegue la caminata de este año y esperamos que nos acompañes, en persona si es posible, o en espíritu si no.

Peter Black, Honohina, Hawái, 2024